Soutien spirituel : aider les familles à affronter la maladie de leur enfant

L’abbé Paul Geraghty, coordinateur des services de soutien spirituel à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), a franchi les portes de l’hôpital pour la première fois il y a 20 ans. C’était une époque de changement pour ce qu’on appelait alors les « services de pastorale ». « Le service avait l’habitude de travailler selon un modèle traditionnel, explique Paul, mais la nouvelle approche s’inscrivait dans le modèle plus œcuménique, plus spirituel et multiconfessionnel qui se développait à l’époque. »

Paul et ses collègues Doreen Shalla, Susan Buell et Jennifer Bourque sont les aumôniers de l’hôpital, aussi appelés « professionnels du soutien spirituel », et chacun d’eux joue un rôle de premier plan au sein de plusieurs équipes de soins. Paul est rattaché à l’Unité de soins intensifs pédiatriques (USIP), tandis que Doreen travaille en neurochirurgie, en traumatologie et à l’urgence. Susan, elle, assiste l’équipe d’oncologie, alors qu’on retrouve Jennifer à l’Unité de soins intensifs néonatals (USIN) et dans les unités de pédiatrie. De plus, tous les quatre assurent un service de garde 24 heures sur 24 dans tous les secteurs de l’hôpital, ce qui veut souvent dire accourir à l’urgence au beau milieu de la nuit.

Les aumôniers ont tous réussi les cours de la formation clinique en soutien spirituel dispensés à l’Hôpital Royal Victoria. À eux quatre, ils ont des diplômes en théologie, apostolat et pastorale, et dans le cas de Paul, en droit. « Les gens sont souvent surpris de cela », dit-il en riant. Chacun d’eux est arrivé à l’HME avec une expérience de l’aumônerie acquise par le biais de la pastorale auprès des jeunes ou en travaillant avec les aînés. Bien qu’aucun d’entre eux n’ait été destiné à travailler en pédiatrie, ce milieu s’est avéré convenir parfaitement à tous les quatre. 

Paul explique que leur rôle à l’HME consiste à offrir service, présence et accompagnement aux familles. « Nous sommes tous, sans exception, pleinement intégrés aux équipes de soins », souligne-t-il. Souvent, ils rencontrent les parents le premier jour de l’admission de leur enfant; par contre, en oncologie et à l’USIN où les patients séjournent plus longtemps, leur contact avec les parents peut se faire plus tard. « Parfois, nous recevons des parents qui nous sont envoyés par une infirmière, rapporte Susan, ce qui est une excellente introduction pour nous, parce qu’ils savent alors que nous faisons partie de l’équipe. »

Aller à la rencontre des parents « là où ils sont »

« Nous travaillons auprès de gens de différentes traditions religieuses, explique Jennifer, et nous sommes là pour tous les parents de l’unité. Nous avons vraiment à cœur de rencontrer les gens “là où ils sont” quand il s’agit de faire face à la maladie de leur enfant. Il est très important pour nous de les écouter d’abord pour savoir ce qu’ils attendent de nous. »

Les aumôniers conviennent que pour diverses raisons les parents ne sont pas toujours prêts à leur parler. Certains parents ne sont simplement pas intéressés, tandis que d’autres considèrent qu’ils ont déjà du soutien dans leur communauté. Cependant, la présence constante des aumôniers dans les unités de soins donne parfois des résultats surprenants. « Une mère m’a approchée après presque un an, raconte Susan. Elle m’avait vue interagir avec d’autres parents et enfants, et un beau jour, elle s’est sentie prête à me parler. » Les aumôniers portent aussi attention aux parents qui endossent différents rôles d’aidants. « Il arrive qu’un membre de la famille soit un aidant pour un autre proche, mais personne ne se soucie de ses besoins à lui. C’est une autre façon pour nous d’aider », explique Doreen.

On demande parfois aux aumôniers d’aider les familles qui souhaitent parler à une personne de leur confession, comme un imam ou un rabbin, quand leur enfant est sur le point de mourir ou quand elles ont besoin de conseils pour prendre des décisions cruciales sur les soins de leur enfant. Sid Dworkin, un rabbin, est l’une de ces personnes; il vient à l’HME une fois par semaine en plus d’être de garde au besoin.

Les parents ne sont pas les seuls membres de la famille à qui parlent les aumôniers. Les enfants eux-mêmes vont parfois demander à leur parler. À l’occasion, les aumôniers apportent aussi leur soutien à leurs collègues de l’HME, et ils organisent des cérémonies commémoratives pour les patients qui sont décédés.

Se ralliant au rôle d’hôpital d’enseignement de l’HME, les aumôniers ont fait des présentations dans le cadre des séances d’orientation en soins d’urgence et en soins infirmiers. Ils ont prodigué leur enseignement aux résidents et aux autres membres du personnel sur des sujets comme les besoins spirituels, le deuil, les rituels et le suivi de deuil.

Paul, Doreen, Susan et Jennifer sont tous d’accord pour dire que travailler en pédiatrie s’est révélé être un formidable cadeau. « Quand nos patients reçoivent leur congé, c’est souvent la fin de notre travail avec la famille, dit Doreen. Mais, il nous arrive de rencontrer les membres d’une famille six mois ou un an plus tard quand ils viennent pour un bilan de santé, et on peut voir à quel point l’enfant a progressé. Ces moments nous apportent beaucoup de joie. »