Au-delà des médicaments : la qualité de vie, point de mire de l’équipe du VIH

La Clinique du VIH de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) ne s’intéresse pas seulement aux traitements médicamenteux de ses patients. « Toute notre attention est tournée vers la qualité de vie », affirme Dong Hyun (Danny) Kim, infirmier chercheur pour la clinique. « Ce que j’aime vraiment de mon travail avec la population porteuse du VIH, c’est que nous prenons soin du patient également sur le plan social. » Pour bien prendre soin des patients porteurs du VIH, il faut une bonne communication entre les membres de l’équipe et les organisations qui s’occupent des besoins financiers et socio-économiques des familles et, dans certains cas, des enjeux d’immigration. « Nous passons quatre-vingts pour cent de notre temps avec le patient à discuter de la façon dont il s’adapte à la vie quotidienne et scolaire. »

Dans la majorité des cas rencontrés à l’HME, l’enfant a été infecté par transmission verticale, ce qui veut dire que le virus lui a été transmis par sa mère à sa naissance ou peu après. « Nous annonçons à un patient qu’il est porteur du VIH quand nous jugeons qu’il est prêt à entendre la nouvelle. Et nous faisons cette annonce en présence de sa mère, parce que nous voulons que l’enfant voie qu’il peut vivre une vie normale comme elle », explique Danny.   

Souvent, les jeunes patients veulent savoir s’ils pourront se marier, avoir des enfants ou même se faire tatouer. La réponse est oui. « Il existe des médicaments pour éviter de transmettre le VIH d’une personne à une autre. Il y a beaucoup de craintes entourant le VIH et le sida, mais il est important de faire la différence entre les deux, parce que ce ne sont pas tous les patients porteurs du VIH qui ont le sida », explique Danny. L’un des objectifs du traitement est justement de s’assurer que le VIH n’évolue pas en sida, l’étape où le virus se répand dans l’organisme et anéantit le système immunitaire, causant cancers et maladies chez le patient.

Le D^r Christos Karatzios, directeur du programme de VIH à l’HME, explique que la clinique est en pleine expansion parce qu’un nombre croissant de personnes qui revendiquent le statut de réfugié au Canada proviennent de régions endémiques. Les Nations Unies se sont fixé un objectif ambitieux : d’ici 2020, 90 % des personnes vivant avec le VIH connaîtront leur statut sérologique, 90 % de toutes les personnes infectées par le VIH qui sont dépistées recevront un traitement anti rétroviral durable, et 90 % des personnes recevant un traitement antirétroviral auront une charge virale durablement supprimée. Dans l’ensemble, ça veut dire qu’il faut rendre les médicaments et les tests plus accessibles dans les pays en développement et éliminer la stigmatisation face au virus.

Le D^r Karatzios a un patient qui, en tant que jeune adulte, a été publiquement humilié sur les médias sociaux parce qu’il est porteur du VIH. « On dit que ça prend un village pour élever un enfant – nous sommes ce micro village. Traiter les patients porteurs du VIH ne consiste pas seulement à garder le virus sous surveillance; il s’agit aussi de développer l’estime de soi des patients pour les aider à surmonter la stigmatisation », dit-il.