Étoile des soins centrés sur le patient et la famille

L’étoile des soins centrés sur le patient et la famille honore les membres du personnel qui incarnent l’idée même du travail en partenariat avec les familles pour les aider à participer activement aux soins de leur enfant. Joelle et Craig, les parents des jumelles Evelyne et Chloe, ont présenté dernièrement l’étoile des soins centrés sur le patient et la famille au D^r Abdulrahman Althubaiti, un résident en ORL qui a passé des mois aux côtés de la famille qui faisait face à un problème de santé extrêmement grave chez Chloe.

Evelyne et Chloe étaient nées six semaines avant terme au Centre des naissances de l’Hôpital Royal Victoria. L’équipe avait de la difficulté à aspirer le nez de Chloe et a décidé de transférer immédiatement les deux fillettes à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), à quelques pas du Centre des naissances. Dans la semaine qui a suivi, on a diagnostiqué chez Chloe une atrésie choanale bilatérale avec déviation du septum et anophtalmie, une pathologie très rare. À trois semaines, elle a subi la première de sept opérations; c’est ce jour-là que Joelle et Craig ont rencontré le D^r Althubaiti pour la première fois. « C’était une journée extrêmement difficile pour nous, raconte Craig. Sans une intervention immédiate, la vie de notre bébé était en danger.  Très peu d’interventions de ce type avaient été tentées sur un si petit nouveau-né, alors le risque de complications était très élevé. »

« Abdul a expliqué dans le menu détail où se situait le problème dans les voies nasales de Chloe. Il a décrit l’approche chirurgicale qu’ils allaient employer, et nous a dit à quoi nous devions nous attendre après. » Joelle et Craig ont pensé que c’était la dernière de leurs interactions avec le D^r Althubaiti, mais il leur a plutôt assuré qu’il surveillerait chaque jour de très près l’état et les progrès de Chloé. « Il a tenu parole, dit Joelle, et chaque jour de notre séjour à l’hôpital – qui a duré près de trois mois —, il est passé voir Chloe et discuter avec nous. Il a même communiqué avec nous pendant ses jours de congé. »

En raison de la complexité de son état, Chloe a dû subir six autres opérations. « Abdul a pris le temps de revoir tous les rapports de radiologie avec nous, il les a parcourus en détail pour s’assurer que nous comprenions bien ce à quoi nous faisions face, et a répondu à toutes nos questions avec attention et en s’assurant toujours de nous mettre à l’aise », rapporte Craig.

C’est la troisième opération de Chloe qui a été la plus complexe. Les deux premières n’avaient pas réussi à maintenir ouvertes les voies aériennes, alors on a décidé d’opter pour une approche inédite. Les membres des équipes d’oto-rhino-laryngologie adultes et pédiatriques ainsi que l’équipe de neurochirurgie pédiatrique ont réalisé l’opération dans la Suite d’intervention cérébrale pédiatrique de l’HME, où se trouve un appareil d’IRM peropératoire.

« Abdul a relevé le défi de coordonner la disponibilité de la salle d’opération et des équipes chirurgicales le plus tôt possible, dit Joelle. C’était évident qu’il voulait autant que nous voir Chloe rentrer à la maison. Abdul est devenu le champion de Chloe, et il n’a jamais cessé de défendre nos intérêts. »

Joelle et Craig estiment que l’engagement du D^r Althubaiti est allé bien au-delà de son devoir de veiller sur Chloe. « Ses soins exceptionnels nous ont aussi permis de reporter une partie de notre attention sur Evelyne qu’on a pu ramener à la maison après seulement trois semaines à l’USIN, raconte Joelle. Abdul a rendu cela beaucoup plus tolérable pour nous en cette période si difficile. »

Le D^r Althubaiti croit qu’il est essentiel de travailler avec les familles pour soigner leurs enfants. « Cela a toujours été un plaisir de travailler avec les familles sur le plan personnel, et mon expérience avec les parents de Chloe et Evelyne a vraiment été un travail d’équipe. C’est comme ça que nous voulons travailler avec toutes les familles, dit-il. Honnêtement, ce fut la plus belle chose au monde de voir Chloe grandir avec un grand sourire aux lèvres, entourée de sa famille aimante. »

Les progrès de Chloe ont été constants et aujourd’hui, elle n’a besoin que d’un suivi tous les cinq mois. « Ce fut un long périple, disent Joelle et Craig, mais nous sommes infiniment reconnaissants à toute l’équipe et à tout le personnel soignant pour la façon dont les choses se sont terminées. »