Ceinture Olivier

Une famille vient en aide à d’autres patients en partageant sa solution inventive

Sous chimiothérapie à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) en raison d’une tumeur au cerveau, Olivier, six mois, a un tube de gastrotomie (tube G) inséré dans l’abdomen pour faciliter son alimentation. En effet, à cause de sa chimiothérapie, Olivier a de la difficulté à boire normalement, et le tube G permet d’amener le lait ou la préparation lactée directement à son estomac en évitant la bouche. Mais comme les tubes G peuvent se déloger, la mère d’Olivier, Liliane Larocque, cherchait une solution pour minimiser ce risque.

Tard un soir, après des heures de recherche sur internet, Liliane a décidé de faire appel à sa tante Johanne Long. Technicienne en génie mécanique de profession et propriétaire de THL Costume, une entreprise de confection de costumes pour des danseurs et des patineurs artistiques, Johanne est une personne sur laquelle Liliane sait pouvoir compter. Johanne a appris à coudre avec sa mère et sa grand-mère, et quelques années auparavant, quand ses neveux avaient été hospitalisés, elle s’était retrouvée face à un défi semblable, soit créer des vêtements adaptés à leurs besoins. « Les enfants m’inspirent, et je suis toujours prête à me mettre à la tâche », dit-elle.

Johanne a conçu son modèle en s’inspirant d’une ceinture de tube G commercialisée uniquement aux États-Unis et en France, et le matin suivant l’appel de sa nièce, elle avait déjà un prototype de prêt. Avec Olivier comme modèle et les commentaires de sa mère Liliane, Johanne a pu modifier la ceinture comme il se doit. « Nous avons constaté que certains éléments étaient mieux adaptés aux bébés à différentes étapes de leur développement », dit-elle. Par exemple, le velcro convient mieux aux plus petits bébés, tandis que les boutons-pression sont plus appropriés aux bébés plus gros. Nous avons aussi modifié l’accès au tube‑G en changeant l’ouverture ronde de la ceinture par une forme en U.

La ceinture est faite d’une matière souple qui se fixe au moyen de boutons-pression ou de velcro autour de l’abdomen de l’enfant en couvrant le tube. Pour nourrir l’enfant, les parents accèdent au tube par une petite ouverture dans la ceinture, que l’on peut refermer pour protéger le tube quand il n’est pas utilisé. « La ceinture est confortable et empêche Olivier de tirer sur le tube », rapporte Liliane.

Le D^r Hussein Wissanji, fellow en chirurgien pédiatre à l’HME, a été impressionné par la solution novatrice de Liliane et Johanne. C’est lui et le D^r Kenneth Shaw, chirurgien pédiatre, qui ont mis en place le tube G d’Olivier. Les deux femmes ont livré 36 ceintures au bureau du D^r Wissanji pour qu’il les distribue à d’autres patients qui devront avoir un tube G. « C’est une initiative qui fait chaud au cœur, dit le D^r Wissanji. C’est incroyable qu’une famille qui doit affronter une telle épreuve arrive avec une solution ingénieuse et souhaite aider si généreusement d’autres patients. »

Aujourd’hui, la bien nommée Ceinture Olivier a été modifiée et conçue pour s’adapter à des nourrissons de toutes tailles, et il y a même un modèle qui convient au bain. Avec le soutien d’une entreprise qui a fait don du matériel et d’un groupe de bénévoles – amis proches de Johanne et membres de la famille – qui s’occupent des différentes étapes du processus de production, Johanne a maintenant cousu plus d’une centaine de ceintures qu’elle offrira aux quatre hôpitaux pédiatriques du Québec.       

Un tube G qui se déloge peut causer un inconfort et forcer une visite à l’hôpital; Liliane est donc ravie d’avoir une solution pour garder le tube G d’Olivier en place. « Si l’expérience d’Olivier peut aider d’autres familles, nous en sommes ravis », précise-t-elle.

Pour en savoir plus, visitez www.ceintureolivier.com.