Première journée de Stefano à la maternelle

Ça y est, c’est officiel, Stefano Ruvo est maintenant un grand garçon. À l’âge de 4 ans, Stefano a fait son entrée à la maternelle le 2 septembre – un exploit incroyable considérant tout ce qu’il a traversé pour y arriver. « Nous avons toujours voulu que Stefano aille à l’école; nous avons juste dû franchir une série d’obstacles pour que ça se produise », explique Vito Ruvo, le père de Stefano.

État de santé complexe dès les premiers jours

Stefano a passé les 13 premiers mois de sa vie à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) en raison d’un diagnostic de syndrome d’hypoventilation centrale congénitale (SHCC) et de maladie de Hirschsprung. Le SHCC affecte la respiration de Stefano en empêchant son cerveau d’envoyer à son diaphragme les signaux pour le faire bouger, ce qui l’empêche de respirer par lui-même. Stefano est relié à un ventilateur artificiel par une trachéotomie, un petit trou dans sa gorge qui permet de faire passer l’air directement à sa trachée. Quant à la maladie de Hirschsprung, elle est souvent associée au SHCC; il s’agit d’une anomalie dans laquelle les cellules nerveuses qui aident à éliminer les déchets du corps ne fonctionnent pas correctement. Cela affecte son gros intestin et un tiers de son petit intestin qu’on lui a enlevés.

« Même si Stefano a des problèmes de santé complexes, c’est un petit garçon très intelligent qui profitera grandement d’un milieu d’apprentissage stimulant », souligne la Dre Anne Marie Sbrocchi, sa pédiatre aux Services de soins complexes (SSC) de l’HME. « Notre département s’emploie à ramener rapidement les patients à la maison et à l’école, afin qu’ils puissent vivre une vie aussi normale que possible. Nous avons travaillé très fort avec la famille de Stefano et les groupes communautaires pour nous assurer d’atteindre cet objectif. »

Se préparer à la vie scolaire

En fait, l’équipe des SSC a passé des années à préparer Stefano pour qu’il puisse passer une journée complète à l’école. Au cours des deux dernières années, une éducatrice spécialisée a évalué et préparé Stefano pour cette prochaine étape de son éducation. Elle a d’abord travaillé sur son langage, qui présentait un certain retard en raison de sa trachéotomie et de ses 13 premiers mois de vie passés dans un lit d’hôpital. Quand il a commencé la garderie en septembre dernier – dans la même école qu’il fréquente cet automne –, Vito, la Dre Sbrocchi et Sylvie Canizaris, infirmière clinicienne des Services de soins complexes, ont rencontré le personnel et les élèves pour leur parler de l’état de santé de Stefano. « Nous avons montré aux enfants toutes les pièces d’équipement dont Stefano avait besoin, en précisant celles qu’ils pouvaient toucher et celles qu’ils ne devaient pas toucher », explique la Dre Sbrocchi. « Nous avons aussi appris au personnel à reconnaître les signaux d’alerte et nous l’avons aidé à mettre en place un plan d’action en cas d’urgence. Visiter l’école a été rassurant, car nous avons vu que c’était un environnement sûr et productif pour lui. »

Puis, en novembre dernier, Stefano a franchi une autre étape importante quand le Dr Sherif Emil a implanté chirurgicalement un stimulateur du diaphragme sous la peau de Stefano. L’appareil oblige le diaphragme à se contracter en envoyant des ondes radioélectriques à partir d’un transmetteur externe vers les récepteurs implantés sous sa peau. Les récepteurs convertissent l’énergie en impulsions, lesquelles sont envoyées vers les électrodes qui, à leur tour, stimulent le diaphragme pour qu’il se contracte. Cela permet à Stefano de respirer sans le ventilateur artificiel. « Le transmetteur externe est caché dans un sac que Stefano porte sur son dos, explique Sylvie, ce qui lui permet d’être plus mobile et de se sentir comme les autres enfants. » Plus tard, il pourra utiliser l’appareil pendant 12 heures par jour, mais la Dre Sbrocchi, son équipe et le pneumologue de Stefano, Dr David Zielinski, le préparent tranquillement à la transition. Dernièrement, il a eu le feu vert pour l’utiliser pendant trois heures, deux fois par jour.

Une main tendue

En raison de ses besoins médicaux quotidiens, une infirmière doit demeurer aux côtés de Stefano toute la journée. L’école a affecté une pièce pour tout l’équipement clinique de Stefano, qui comprend son ventilateur, l’unité d’aspiration pour sa trachéotomie et une bombonne d’oxygène en cas d’urgence. L’espace permet aussi à l’infirmière de s’occuper de Stéfano en toute intimité. « Nous voulons que Stefano se sente normal, alors nous avons demandé à l’infirmière de lui laisser de l’espace et de n’intervenir que s’il n’est pas bien, précise sa mère Rosa. Il est important aussi que son enseignante se sente libre de le corriger s’il ne se conduit pas bien et qu’elle ne le traite pas différemment des autres enfants. »

Stefano est peut-être différent des autres élèves à certains égards, mais il semble qu’il s’adapte bien. « Malgré ses soucis médicaux, Stefano pourra un jour faire tout ce qu’il désire. Mais pour l’instant, nous nous concentrerons sur l’école élémentaire! », conclut la Dre Sbrocchi.