Anomalie intra-utérine

Des mois avant la naissance de Marina, ses parents Silvana et Peter savaient déjà que les premiers jours de leur fille seraient bien différents de ceux de la plupart des nouveau-nés. Silvana et Peter en étaient à la première échographie réalisée à trois mois de gestation. Excités par cette première grossesse, ils ont été sidérés d’apprendre que leur bébé présentait une anomalie; tout son foie se développait à l’extérieur de l’abdomen.

Le diagnostic est posé : il s’agit d’une omphalocèle, soit une malformation qui se caractérise par l’absence de fermeture d’une partie de la paroi abdominale, faisant en sorte que des organes du bébé se développent à l’extérieur de l’abdomen pendant la période de gestation. À six mois de grossesse, Silvana et Peter ont rencontré le D^r Sherif Emil, chirurgien pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). « Avec ce que nous avions vu aux échographies prénatales, nous savions que ce cas serait grave; mais nous ne perdons jamais espoir. L’espoir n’est pas une notion statistique », dit-il.

L’omphalocèle s’accompagne souvent d’autres problèmes, dont des anomalies chromosomiques. Mais heureusement, les tests prénataux de Silvana, faits autour du 7^e mois de grossesse, ont montré qu’il n’y avait aucun autre problème. Silvana raconte que même si elle a eu des mois pour se préparer à la naissance de Marina, elle ne savait quand même pas à quoi s’attendre. « Le D^r Emil a établi un plan avec nous, et il nous a expliqué le meilleur comme le pire scénario », raconte-t-elle. Marina est née par césarienne à l’Hôpital Royal Victoria en octobre 2015. Ce qu’ils anticipaient a été confirmé : tout son foie était à l’extérieur de son corps, recouvert d’une membrane claire. 

Le lendemain de sa naissance, Marina a été amenée en salle d’opération où le D^r Emil l’a opérée pour remettre son foie à l’intérieur de l’abdomen et reconstruire sa paroi abdominale. De leur chambre au Royal Victoria, Silvana et Peter se sont rendus au bloc opératoire de l’HME, où ils ont patienté deux heures pendant que Marina était opérée. « Nous étions très anxieux, raconte Silvana. Venir de donner naissance à mon bébé qui se faisait maintenant opérer, sans savoir combien d’autres opérations elle devrait subir… tout cela était vraiment difficile. »  

Mais leurs inquiétudes ont vite été dissipées. « Comme le cas de Marina était grave et qu’elle aurait pu avoir besoin de plusieurs opérations, c’est presque un miracle que nous ayons pu corriger l’anomalie en une seule intervention », souligne le D^r Emil. Après l’opération, Marina a été soignée à l’unité de soins intensifs néonatals et à l’unité de chirurgie pendant 3 semaines. Marina a aujourd’hui 16 mois; aux dires de sa mère, c’est une fillette heureuse et en santé. « Marina est toute notre vie », conclut la mère reconnaissante.