Mighty Max triomphe d’une maladie pulmonaire congénitale

« Je deviens très émotive quand je repense à ça, et sans les médecins, les infirmières et toutes les autres personnes qui ont pris soin de nous, il ne serait peut-être pas passé au travers », raconte Robyn Schwartz en parlant de son troisième et plus jeune fils, Maxwell, aujourd’hui âgé de 15 mois. À 20 semaines de grossesse, Robyn a subi une échographie de routine qui a montré que son bébé avait une malformation kystique du poumon.  

D’ordinaire, une maladie pulmonaire congénitale ne nécessite pas d’intervention fœtale, mais le fœtus est suivi de près. Tout au long de sa grossesse, Robyn et son mari Martin ont appris à bien connaître leur équipe de soins, un groupe composé de professionnels de différentes spécialités adultes et pédiatriques. Avant la naissance de Maxwell, la D^re Thérèse Perreault, directrice de l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), a fait visiter l’unité aux parents pour qu’ils se familiarisent avec ce milieu. « Les parents qui attendent un bébé présentant une anomalie fœtale sont généralement très anxieux; quand on leur fait faire le tour de l’USIN, ça leur donne une meilleure idée de ce qui les attend une fois que leur enfant sera né, et ça peut aider à calmer un peu leur anxiété », explique la D^re Perreault. 

Maxwell est né en mars 2016 au bloc opératoire de l’Hôpital Royal Victoria (HRV), là où naissent près de la moitié des bébés qui sont soignés à l’USIN de l’HME. « Nous travaillons fort avec l’HRV pour offrir les meilleurs soins possible aux mamans et aux bébés », dit la D^re Perreault. Maxwell a immédiatement été transféré au bout du couloir, du centre des naissances à l’USIN de l’HME. « La D^re Perreault était prête pour nous, souligne Robyn, et elle était présente aussi lors de l’accouchement. »

Même si Maxwell était un bébé de 4 kg apparemment en bonne santé, un examen a montré que ce n’était pas le cas. « Nous avons fait des examens d’imagerie le lendemain de sa naissance », explique le D^r Sherif Emil, directeur de la division de chirurgie générale et thoracique pédiatrique à l’HME. « Ses radios étaient inquiétantes, et nous nous sommes retrouvés face à un dilemme quant à ce que nous devions faire. » Dans 80 à 90 % des cas de maladie kystique pulmonaire congénitale, la masse peut être retirée de façon élective, de 6 à 12 mois après la naissance du bébé, par résection pulmonaire par thoracoscopie, une technique introduite à l’HME par le D^r Emil en 2008. Cette technique permet de retirer ces anomalies à travers de petites incisions au lieu d’ouvrir le thorax. Mais, la malformation de Maxwell était tellement grosse qu’elle poussait sa trachée et son cœur d’un côté; il fallait donc envisager une intervention plus urgente.

Le D^r Emil remplaçait son collègue le D^r Jean-Martin Laberge, un chirurgien pédiatre qui a une très grande expérience des anomalies pulmonaires congénitales, absent au moment de la naissance de Maxwell. « Je n’avais jamais rencontré le D^r Emil avant, mais il est venu discuter avec nous quand je récupérais à l’HRV, et après cette rencontre, nous savions que Maxwell serait entre bonnes mains », raconte Robyn. Le D^r Emil a eu une conversation très franche avec Robyn et Martin quant à leurs options : opérer Maxwell dans quelques jours, ou attendre et risquer que son poumon grossisse et cause une grave détresse respiratoire. Pour rassurer encore plus la famille, le D^r Emil a consulté le D^r Laberge par courriel, qui a convenu que la meilleure option était d’opérer plus tôt que tard.

Après que les membres de l’équipe de l’USIN, le D^r Laberge, Robyn et Martin se soient tous mis d’accord, le D^r Emil a pratiqué une lobectomie sur Maxwell à son 5^e jour de vie, retirant la moitié du poumon du côté gauche. Même si l’opération s’est bien déroulée, Maxwell a connu quelques complications, dont une infection et un affaissement du poumon. Il a passé le premier mois de sa vie à l’USIN, un mois qui a été éprouvant pour Robyn. « Je ne pouvais pas l’allaiter et je ne pouvais le prendre dans mes bras que sporadiquement parce qu’il était en observation, dit-elle. C’était très difficile. » Pendant cette période, elle a tissé un lien de confiance avec Marilyn, une infirmière de l’USIN qui incitait Robyn à aller se reposer quelques heures à la maison, en promettant de lui envoyer un texto ou de l’appeler s’il arrivait quelque chose. « Pouvoir laisser Maxwell à l’hôpital toute la nuit en toute confiance représentait beaucoup pour moi, et je lui suis infiniment reconnaissante. »

Les poumons humains continuent non seulement à grossir au cours des premières années de vie, mais ils développent aussi de nouvelles unités fonctionnelles, et Maxwell, qui est encore suivi par le D^r Emil, s’en sort vraiment bien. « Il est grand et en santé, et il atteint toutes les étapes normalement : il se tient debout seul et rampe sur le ventre », raconte Robyn à propos de Maxwell, dont la force et la résilience lui ont valu son surnom de « Mighty Max ».