Quatre décennies au service des enfants en soins intensifs pédiatriques

Janet Rennick a consacré ses quarante années de carrière à faire progresser les soins intensifs pédiatriques, en se concentrant constamment sur les répercussions psychologiques et comportementales des maladies graves chez les enfants. Son travail empreint de compassion a joué un rôle crucial dans la transformation des systèmes de soutien offerts aux familles après un séjour à l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP). Juste avant de prendre sa retraite cet été, elle a publié deux études rigoureuses qui représentent l’aboutissement de son expertise.  

Une étude de suivi sur trois ans menée auprès d’enfants admis à l’unité de soins intensifs pédiatriques

Publiée dans Pediatric Critical Care Medicine, cette étude explore les trajectoires psychologiques et comportementales d’enfants pendant les trois années suivant leur séjour à l’unité de soins intensifs pédiatriques. En utilisant une approche mixte, Rennick et son équipe ont recueilli à la fois des données quantitatives (questionnaires standardisés, sondages téléphoniques) et qualitatives (entrevues avec des familles de Montréal, Toronto et Halifax).

Si les questionnaires ont offert certaines pistes, l’étude a révélé que souvent ils ne parviennent pas à saisir toute la complexité émotionnelle de la vie après la sortie de l’hôpital. Les sondages téléphoniques et les entrevues qualitatives ont brossé un portrait plus nuancé, révélant les défis persistants auxquels font face les familles, et soulignant l’importance d’un suivi soutenu. Autre conclusion majeure : un véritable rétablissement doit inclure les rétroactions des enfants eux-mêmes, et pas uniquement celles des parents. LIEN vers l’étude (en anglais seulement).

Repenser les soins intensifs pour les enfants atteints de pathologies complexes : mieux collaborer avec les parents et leurs enfants

Au cours des dernières décennies, le nombre d’enfants atteints de pathologies chroniques complexes a considérablement augmenté à l’USIP, ce qui a modifié la dynamique des interactions entre les parents et le personnel soignant. Les parents sont désormais plus familiarisés avec les technologies médicales avancées, ce qui remet en question le modèle traditionnel qui les considérait comme de simples visiteurs plutôt que comme des membres actifs de l’équipe soignante. La plus récente étude de Rennick analyse cette transformation et cherche à améliorer les soins centrés sur le patient et la famille pour cette population croissante.

À l’aide d’une méthodologie de co-conception, l’étude a rassemblé des familles, du personnel de l’USIP et du Service de soins complexes afin d’explorer les similitudes et différences entre leurs priorités de soins. Elle souligne le rôle crucial que jouent les parents en tant que soignants experts dans les unités de soins intensifs pédiatriques et propose un modèle de partenariat de soins collaboratif qui s’appuie sur l’expertise croisée des parents, des enfants et des professionnels de la santé.

Cette étude a conduit au développement de plusieurs outils concrets, notamment deux films éducatifs destinés à illustrer les expériences des familles et du personnel soignant, et à encourager des discussions visant à améliorer les pratiques de l’USIP. Un troisième film est en cours d’intégration dans un outil pédagogique destiné aux professionnels de la santé et visant à renforcer les partenariats entre les familles et le personnel. Ces ressources soutiennent un modèle de soins à l’USIP qui établit un pont entre l’hôpital et la maison grâce à une compréhension mutuelle accrue et un respect partagé. LIEN vers l’étude (en anglais seulement).