ICONIC

Qu’est-ce qu’ICONIC ? 

ICONIC est un programme de la division de neurologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill. 

ICONIC est un programme clinique offrant un diagnostic génétique personnalisé et des traitements pour les enfants atteints de troubles neurologiques. Son but est d’améliorer le devenir des enfants et de leur famille, et de permettre une application rapide des découvertes à la pratique clinique grâce à des liens avec des programmes de recherche intégrés. 

Pourquoi avons-nous besoin d’ICONIC ? 

Le contexte actuel 

• 2 millions d’enfants canadiens sont atteints de l’une des 3 000 maladies rares d’origine neurologique. 
• Les troubles neurodéveloppementaux courants, tels que le trouble du spectre de l’autisme et les déficiences intellectuelles, ont également des composantes génétiques. 
• Le temps d’attente pour qu’une famille voie un conseiller en génétique pour des troubles neurologiques peut atteindre un an. 
• Le diagnostic et le suivi peuvent nécessiter l’intervention de jusqu’à 20 spécialistes de la santé avant même d’obtenir un diagnostic. 

Ce que fait ICONIC 

Notre MISSION est de fournir aux familles des réponses plus rapides et un plan de traitement clair. Le programme ICONIC s’efforce de réduire le fardeau de l’attente, d’informer les familles sur le processus et de fournir l’expertise clinique d’une équipe hautement qualifiée, tout en constituant les données de recherche nécessaires aux nouveaux traitements. 

ICONIC est un chef de file à cet égard en mettant à l’essai des processus visant à simplifier la demande de tests génétiques, la réalisation des tests et la communication des résultats, tout en offrant un conseiller en génétique dédié aux enfants atteints de troubles neurologiques. 

ICONIC envisage un avenir où les enfants recevront un diagnostic en quelques semaines, et non en quelques années, et où les familles seront soutenues à chaque étape de leur parcours.