Célébrer la vie d’Ava : lettre de gratitude d’une maman

Ava et sa sœur jumelle Elizabeth sont nées à 27 semaines et 6 jours de grossesse, pesant respectivement 1295 et 1230 grammes. Toutes deux présentaient des dommages au cerveau, et leur pronostic était extrêmement sombre. Malheureusement, Elizabeth a perdu son combat 35 jours après sa naissance. À première vue, la qualité de vie d’Ava ne semblait pas bien rose, mais dès le début, on a cru voir en elle les caractéristiques d’une battante. Elle avait toujours les yeux ouverts et nous regardait dans les yeux. Elle était alerte et active, et nous avons donc décidé de laisser Ava prendre les commandes alors que nous entreprenions le voyage de sa vie. 

Quelques mois après son premier anniversaire, on a diagnostiqué chez Ava une tétraplégie cérébrale spastique. Elle n’avait aucun contrôle au niveau du tronc et était incapable de s’asseoir seule ou de manger correctement; elle a dû être alimentée par une sonde pendant les 4 premières années de sa vie.

Aujourd’hui, Ava est une jeune fille heureuse qui a démontré une incroyable capacité à apprendre. Elle fréquente l’école du Centre Mackay et apprend à conduire elle-même son fauteuil roulant motorisé. Elle parle, elle compte, elle chante et elle adore jouer avec ses amis et regarder des vidéos sur Netflix et You Tube. Son obsession du moment, c’est Mario Bros. 

Ava a passé les 3 premiers mois de sa vie à l’Hôpital de Montréal pour enfants, et les professionnels que nous y avons croisés sont en grande partie les artisans de son succès. Ils prennent soin des familles, et les infirmières de l’Unité de soins intensifs néonatals (USIN) sont de véritables anges descendus sur terre. Bien que l’avenir d’Ava demeure incertain, je sais que les nombreux médecins et infirmières qui étaient à ses côtés à ses débuts ont joué un rôle de premier plan en lui donnant une chance de vivre une vie heureuse.