Clara entend clairement grâce à un dépistage précoce
24 février 2016
Nathalie Skinner venait tout juste de donner naissance à son premier enfant – une fille – à l’Hôpital Royal Victoria quand le personnel de l’hôpital lui a parlé du test de dépistage de la surdité. « Je savais que le test n’était pas disponible dans tous les hôpitaux, et j’ai eu de la chance que ma fille soit testée », dit-elle.
À peine quelques heures après sa naissance, bébé Clara a subi un court test appelé « réponse évoquée auditive du tronc cérébral automatisée » (RÉATCA), qui permet le dépistage des troubles de l’audition. On a placé des capteurs sur le cuir chevelu de la petite, puis on les a reliés à un ordinateur. Ces capteurs ont ensuite mesuré son activité cérébrale en réponse à de faibles sons transmis par de petits écouteurs. Malheureusement, les résultats ont été loin de ce que tout nouveau parent veut entendre.
« Le test a permis d’observer une absence de réaction auditive des deux côtés, montrant qu’il y avait quelque chose d’anormal », raconte Nathalie. Mais, les réponses allaient devoir attendre jusqu’à ce que Clara ait deux mois, âge auquel elle pourrait subir un test d’audition plus approfondi à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME).
Déterminer la perte auditive de Clara
Afin de confirmer le diagnostic de trouble auditif de Clara et d’en déterminer l’étendue, Nathalie a été dirigée vers le département d’audiologie de l’HME. Le jour de son rendez-vous, elle a rencontré l’audiologiste Suzel Julien pour un test diagnostique de réponse évoquée auditive du tronc cérébral (RÉATC). « Le test de RÉATC dure d’environ deux heures et est fait pendant que le bébé dort », explique Suzel. « En utilisant différents sons, le test nous permet de déterminer si l’enfant a une perte auditive, et si c’est le cas, la nature et le degré de la perte. »
Les résultats étaient concluants : à 6 mois, Clara était diagnostiquée avec une surdité neuro-sensorielle profonde à l’oreille gauche et une surdité légère à l’oreille droite. On a dit à Nathalie qu’il s’agissait d’une perte auditive probablement permanente, et on l’a adressée au Dr Sam Daniel, oto-rhino-laryngologiste à l’HME, pour en apprendre plus sur la cause de cette surdité. Elle a aussi été envoyée à l’Institut Raymond Dewar, un centre de réadaptation, pour l’orthophonie et d’éventuelles prothèses auditives.
« Nous savions que Clara pouvait entendre un peu quand nous “chuchotions assez fort” dans sa meilleure oreille, dit Nathalie, mais ce n’est qu’après qu’elle ait eu son diagnostic et reçu sa prothèse que nous avons vraiment vu qu’elle entendait des choses qu’elle n’avait jamais entendues auparavant. »
Nathalie se souvient d’un moment particulièrement émouvant après la mise en place de la prothèse auditive de Clara alors qu’elles étaient assises toutes les deux sur le siège arrière de l’auto. « Je me suis tournée vers elle et j’ai commencé à lui chanter une chanson que je lui chante depuis qu’elle est née ; elle m’a alors regardé avec des yeux remplis d’émerveillement… elle n’avait jamais entendu ma voix clairement avant ce jour. »
Et maintenant
Aujourd’hui, Clara a 4 ans et elle est toujours suivie au département d’audiologie et au département d’oto-rhino-laryngologie par le Dr Daniel. « Nous savons qu’en grandissant elle devra remplacer sa prothèse auditive, parce que dans son cas, son audition pourrait se détériorer. » Nathalie se dit particulièrement reconnaissante envers Suzel pour son expertise et pour le réconfort qu’elle leur a témoigné tout au long du parcours de Clara, ajoutant qu’elle avait également joué un rôle important après la naissance de son fils Arthur, qui lui aussi a subi le test de dépistage de la surdité. « Pour l’instant, Arthur n’a pas de perte auditive détectable, mais il continuera à être testé en grandissant à cause de la situation de sa sœur », dit-elle.
Quand elle repense au parcours de sa fille, Nathalie se dit reconnaissante d’avoir pu accoucher dans un hôpital qui offrait à ses patientes le test de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés – cela grâce au soutien de la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants. « Ce ne sont pas tous les hôpitaux du Québec qui offre le dépistage de la surdité chez les nouveau-nés, et pourtant, cela a fait toute la différence pour nous, souligne-t-elle. Si Clara n’avait pas subi le test, nous aurions pu ne pas nous rendre compte de sa surdité avant longtemps, et cela aurait pu nuire à son développement. Savoir à quoi nous en tenir dès le début a changé sa vie, et la nôtre. »