De patient à bénévole : Célébrons nos bénévoles dans le cadre de la Semaine nationale de l’action bénévole

Notre hôpital ne serait pas le même sans les centaines de bénévoles dévoués qui l’animent. Les patients les adorent, les membres du personnel les apprécient et les familles tissent des liens avec eux. Et derrière ce tablier rouge que porte chaque bénévole se cache une histoire passionnante à partager, en particulier quand il s’agit d’un ancien patient.

Jaymee Shell

• Patiente : a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile en 2006
• Bénévole depuis novembre 2014

Jaymee Shell connaît bien l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME); c’est là qu’elle a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile à 15 ans. « Je ne me sentais pas bien depuis environ six mois, mais je pensais que c’était le stress, raconte-t-elle. Puis, un dimanche matin, je me suis réveillée incapable de me sortir du lit. » Quelques jours plus tard, elle était traitée à l’HME par la D^re Rosie Scuccimarri. « Je n’ai jamais été hospitalisée, mais j’ai parfois passée jusqu’à 10 heures à l’hôpital à cause de tous les spécialistes que je devais voir », dit-elle. Jaymee voyait régulièrement sa physiothérapeute et son ergothérapeute; et en plus des trois comprimés par jour qu’elle devait prendre, sa mère devait lui faire des injections chaque semaine. Elle a même dû arrêter l’école. « Mais, ce qui a été le plus dur, c’est de ne pas pouvoir jouer au hockey », ajoute-t-elle.

Quelques mois plus tard, elle était de retour sur les bancs d’école et sur la glace au sein de l’équipe élite midget de Lac St-Louis, mais il lui a fallu plus d’un an avant de se sentir à nouveau normale. Elle n’a pas eu d’autres crises depuis novembre 2006, et elle ne prend plus de médicaments, mais toute cette épreuve l’a beaucoup bouleversée. La jeune femme de 24 ans termine une maîtrise en biomécanique à l’Université McGill, et a soumis sa candidature dans différentes écoles de médecine du pays, mais elle trouve tout de même le temps de faire trois heures de bénévolat par semaine au centre de traitement de jour en hémato-oncologie Charles-Bruneau. « Mon expérience m’aide vraiment beaucoup à entrer en contact avec les patients, en particulier avec ceux qui n’ont pas l’air malades. Je n’avais pas l’air malade non plus, et les gens ne comprenaient pas. Je sais ce que c’est d’être stigmatisée; j’espère que le temps que je passe ici aide les enfants à oublier qu’ils sont à l’hôpital et leur permet de juste s’amuser ! »

Joseph Somech

• Patient : opéré pour retirer une tumeur au cerveau en 2003
• Bénévole depuis juillet 2015

Joseph Somech n’avait que sept ans quand il a commencé à voir double. Il avait des nausées et vomissait depuis environ une semaine, mais quand tout d’un coup il s’est mis à ne plus bien voir, ses parents l’ont vite conduit à l’hôpital. On a diagnostiqué un astrocytome cérébelleux, une tumeur cérébrale bénigne (non cancéreuse) qui se développe dans le cervelet, la partie du cerveau qui se trouve à l’arrière du crâne. Joseph a subi une opération de 10 heures, pratiquée par les D^rs Jeffrey Atkinson et Jose Luis Montes, après quoi il est resté à l’hôpital pendant deux semaines. « Ils ont réussi à retirer la totalité de la tumeur, mais je devais réapprendre à marcher, raconte Joseph. J’ai fait beaucoup de physiothérapie, parce que je n’avais plus de coordination et d’équilibre. Ce n’est pas revenu encore à 100 %, mais je vais beaucoup mieux. »

Aujourd’hui, Joseph étudie au Collège Dawson en sciences de la santé et espère faire carrière en médecine ou en pharmacie. Il n’a pas encore décidé s’il veut travailler avec les enfants ou les adultes, mais il est déterminé à travailler en neurologie ou en oncologie. L’expérience vécue à l’hôpital l’a inspiré pour faire carrière en santé, mais elle l’a aussi poussé à devenir bénévole à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Il passe tous ses jeudis soirs au département d’urgence Opération enfant soleil, où il distribue des jeux et des jouets aux enfants dans la salle d’attente, et passe du temps à jaser avec les familles. « Quand j’étais à l’hôpital, je trouvais ça très déprimant, parce que je me sentais seul, vous savez, seul avec mon problème, dit-il. J’aime beaucoup faire du bénévolat, parce que j’aime voir les enfants s’amuser et oublier qu’ils sont malades ou qu’ils ont mal. »

Katya Rossokhata

• Patiente : traitée pour une leucémie lymphoblastique aiguë de 2006 à 2009
• Bénévole depuis janvier 2015

Katya Rossokhata a fait plusieurs séjours à l’Hôpital de Montréal pour enfants pendant les trois années où elle a combattu la leucémie lymphoblastique aiguë. Elle avait reçu le diagnostic quelques mois avant que sa famille déménage de l’Ukraine au Canada. « Heureusement, c’est l’une des formes de leucémie qui se soigne le mieux, dit-elle. Mais c’était quand même effrayant, parce que je n’avais que neuf ans. » Il lui est arrivé de passer des mois à l’hôpital, et elle se souvient des bénévoles qui venaient la visiter. « Ils étaient très patients avec moi, se rappelle-t-elle. Ma mère n’en pouvait plus de jouer au Monopoly avec moi, mais c’était mon jeu préféré, alors les bénévoles savaient qu’ils devaient toujours y jouer avec moi ! »

Six ans plus tard, c’est au tour de Katya de jouer au Monopoly avec les patients. « Ce n’est pas aussi amusant que dans mon souvenir », dit-elle en riant. Elle est bénévole tous les jeudis soirs à l’Étage de Sarah, l’unité de soins en hémato-oncologie, et rapporte que son expérience personnelle l’aide à créer des liens avec les patients. « Certains des patients me demandent pourquoi j’ai choisi d’être bénévole en oncologie, et je leur raconte mon histoire, dit-elle. Ça semble les rassurer de savoir que j’ai déjà été à leur place et que maintenant, je vais bien. » À l’heure actuelle, la jeune femme de 19 ans termine sa deuxième année d’études en biochimie à l’Université McGill, et elle souhaite faire carrière en médecine. En plus de son bénévolat, Katya pratique la danse sociale et travaille trois fois par semaine dans un des laboratoires de l’Institut de recherche pour étudier les tumeurs cérébrales pédiatriques. « Je suis intéressée par les soins cliniques et la recherche. Pour moi, il n’y a aucun doute : je veux pratiquer en oncologie pédiatrique. C’est ma vocation. »

Sharon Callaghan

• Patiente : traitée pour une pneumonie et une jaunisse en 1948
• Bénévole depuis mai 1996

« Je ne me souviens pas avoir été à l’hôpital, mais ma mère m’a raconté que j’ai failli mourir. Elle disait que je ressemblais à un poulet décharné ! »  Sharon Callaghan a été hospitalisée au Children’s Memorial Hospital (le premier nom de l’HME) sur l’avenue Cedar le 2 janvier 1948, environ deux semaines après sa naissance. Elle souffrait d’une grave pneumonie et d’une jaunisse, et a été placée sous la tente à oxygène. Comme ses médecins ne pensaient pas qu’elle s’en sortirait, elle a été baptisée le lendemain. « Les témoins dont les noms figurent sur mes documents de baptême sont deux infirmières qui travaillaient à l’hôpital à l’époque », dit-elle. Huit jours plus tard, Sharon obtenait son congé, mais sa mère a souvent rappelé à quel point elle avait été émue par les soins que sa fille avait reçus.

Quand Sharon a pris sa retraite en 1995, elle a pensé qu’il était temps de redonner à l’hôpital qui lui avait sauvé la vie. Elle a commencé à faire du bénévolat au 2B et a travaillé étroitement avec les Services éducatifs. En 2000, elle a poursuivi son bénévolat à l’unité de dialyse. « J’ai visité les mêmes patients pendant trois ans, et j’ai tellement aimé l’expérience que j’ai décidé d’y rester, raconte-t-elle. Ces enfants passent de nombreuses heures à l’hôpital, reliés à un appareil de dialyse. J’essaie d’aider en les tenant occupés ou en allant chercher certaines choses pour eux, puisqu’ils ne peuvent pas se lever et marcher. »  Elle visite maintenant plusieurs patients les mercredis et attend ce rendez-vous avec impatience chaque semaine. « Je n’ai pas de petits-enfants à moi, alors c’est comme si ces patients étaient mes petits-enfants. »