Étudiant, sportif et collecteur de fonds

Jack est un ardent collecteur de fonds pour la Société d’arthrite du Québec. Lors du Défi caritatif Banque Scotia le 24 avril prochain, il sera capitaine des coureurs de l’« Équipe verte » qui vont amasser des fonds pour l’arthrite juvénile. L’an dernier, il a couru 5 km et il envisage de faire de même cette année. C’est un exploit pour n’importe quel jeune de 12 ans, mais ce qui rend la chose encore plus remarquable, c’est que Jack est atteint d’arthrite idiopathique juvénile.

Jack n’avait que sept ans quand un de ses gros orteils s’est mis à enfler, enflure qui s’est rapidement propagée à son autre gros orteil, puis à ses chevilles. Fervent joueur de soccer, il est passé de l’enfant le plus actif sur le terrain au garçon incapable courir. Ses parents, Rosina et Jim, lui ont fait voir plusieurs médecins, mais c’est une rencontre fortuite avec un résident travaillant dans une clinique qui les a menés à la division de rhumatologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). À la fin de 2010, ils ont rencontré la pédiatre-rhumatologue, D^re Gaëlle Chédeville, et l’infirmière Gillian Taylor, récemment retraitée.

Peu après leur première visite, la D^re Chédeville a confirmé que Jack souffrait d’arthrite juvénile. « Au début, il ne voulait pas en entendre parler, mais la D^re Chédeville a trouvé une façon d’établir un contact avec lui », raconte sa mère. « Elle et Gillian nous ont vraiment aidés à comprendre ce que Jack vivait. Il n’a pas fallu longtemps pour qu’il entre dans la salle d’examen en leur offrant son plus beau sourire, même s’il avait mal. »

La douleur ne se voit pas

Les enfants atteints d’arthrite peuvent connaître des matins difficiles. Au réveil, Jack devait souvent être porté en bas. Il partait pour l’école avec des béquilles, mais au dîner, il se déplaçait mieux et laissait les béquilles de côté. Plusieurs de ses camarades de classe pensaient qu’il simulait, alors Jack a décidé de les aider à mieux comprendre ce qu’était l’arthrite.

Comme devoir, il a écrit un blogue sur la maladie. Puis, il a fait le compte rendu d’un livre sur l’arthrite qu’il avait demandé à sa mère d’acheter. « Il sait que les gens ne peuvent pas voir la douleur, mais il voulait les aider à comprendre qu’elle est bien réelle », raconte sa mère. Rosina rapporte qu’aussi bien les élèves que le personnel de l’école ont été formidables ! « Ils ont aménagé pour Jack un espace dans le bureau du directeur où il peut aller s’étirer pendant la journée, et son professeur a fait de même dans sa classe. »

Trouver le bon médicament

Quand le diagnostic de Jack a été posé, il a commencé à prendre des médicaments pour contrôler la douleur, allant jusqu’à prendre 40 comprimés par semaine. Sur la recommandation de la D^re Chédeville, il a commencé les injections de méthotrexate. « Jack a vraiment résisté à l’idée de recevoir des injections, mais après six mois, il a réalisé que ça donnait des résultats, souligne Rosina. Il a pu recommencer à jouer au soccer. Toutefois, comme courir était encore difficile, il a décidé d’être gardien de but. Et il s’est avéré être excellent à cette position ! »

Bien qu’il ait fait des progrès avec le méthotrexate, la D^re Chédeville estimait que son état pourrait s’améliorer encore plus avec l’aide d’un médicament injectable appelée « Enbrel ». En deux à trois semaines, ils ont pu voir les résultats, et depuis deux ans maintenant, Jack n’a plus de douleur.

Ne jamais perdre espoir

L’absence de douleur a aidé Jack à redevenir actif. Il continue le soccer et a commencé à jouer au hockey, un rêve porteur d’espoir pour lui quand il était souffrant. Il est maintenant capitaine de son équipe de hockey, catégorie B. Il est aussi porte-parole de la Société d’arthrite pour le Mois de l’arthrite juvénile qui se tient en mars.

Jack et ses parents se préparent pour leur 4^e campagne annuelle de financement, qui aura lieu le 19 mars « Au blanc d’œuf » à Laval; cette campagne est destinée à amasser de l’argent pour la « Marche contre la douleur », tenue le 5 juin.

Alors que Jack se prépare pour le parcours de 5 km Banque Scotia, il espère recueillir encore plus d’argent que l’an dernier, parce que les sommes recueillies aideront certains de ses amis à passer une semaine au Camp Articulation, un camp pour les enfants atteints d’arthrite juvénile.

« Jack est un éternel optimiste, dit sa mère. Il nous dit qu’il veut jouer dans la ligne nationale de hockey un jour. Quand on lui rappelle que pour n’importe quel joueur les chances sont minces, il répond : “Ne perds jamais espoir, maman.” Voici des paroles bien inspirantes ! »