Gérer la douleur par l’intervention psychosociale

Nous avons souvent tendance à croire que la douleur n’est que physique. Cependant, elle comporte aussi un aspect psychologique important. En fait, la douleur est toujours physique et psychologique. C’est dans cette perspective globale que l’équipe du Centre interdisciplinaire de douleur complexe Famille Edwards, à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), lancera le 26 mai le programme Comfort Ability.

Traitement de la douleur chez l’enfant

Pour de nombreuses formes de douleur chronique, la douleur n’est pas nécessairement le symptôme d’un autre problème ; elle peut tout simplement être le problème.

Les symptômes récurrents tels que la douleur chronique, les nausées, les vertiges, la fatigue et la faiblesse musculaire peuvent s’apparenter à un dysfonctionnement du système nerveux central. Pour résoudre ce problème, il est nécessaire de s’attaquer non seulement aux variables physiques, mais aussi psychologiques des symptômes, telles que le stress, la peur, l’anxiété, la frustration, la dépression, et le retrait d’activités et de tâches adaptées à l’âge.

Les interventions psychologiques telles que la pleine conscience, la relaxation, la rétroaction biologique (biofeedback) et les compétences cognitivo-comportementales ont fait leurs preuves pour aider les enfants à diminuer l’intensité et la fréquence des symptômes, et peuvent également réduire la détresse psychologique liée à la maladie. Cela est vrai, quelle que soit l’origine du problème.

Les médicaments non opioïdes, la kinésithérapie et la thérapie cognitivo-comportementale constituent un trio d’interventions éprouvées par la recherche qui constituent actuellement l’étalon-or des soins pour les enfants présentant des symptômes fonctionnels.

C’est pour cette raison que Nathalie Myara, psychoéducatrice du Centre de douleur complexe, et Rebecca Pitt, infirmière clinicienne du Centre de douleur complexe, ont décidé de faire de l’HME un fournisseur accrédité du programme Comfort Ability et ont récemment complété une formation au Boston Children’s Hospital.

« Certaines familles croient qu’il faut réussir à arrêter la douleur avant que le jeune puisse reprendre ses activités. En fait, il faut plutôt se doter d’un plan pour reprendre ses activités et le reste va suivre », explique Rebecca.

De l’information et des outils

Déjà utilisé dans des centres pédiatriques au Canada, aux États-Unis et en Australie, le programme Comfort Ability est un moyen pour les familles d’apprendre à mieux gérer les symptômes récurrents afin d’aider les enfants souffrant de douleur complexe et leurs parents à reprendre une vie normale.

Offert aux jeunes de 10 ans et plus, le programme propose un atelier en personne d’une journée (six heures) et de nombreuses autres ressources pour aider les adolescents et leurs parents à apprendre à mieux gérer les symptômes de la douleur. Le programme fournit aux familles une base pour comprendre les différentes façons dont les interventions psychologiques peuvent améliorer la gestion des symptômes. Il permet également aux adolescents et à leur famille d’acquérir les compétences concrètes nécessaires à l’amélioration du fonctionnement émotionnel et physique.

L’atelier offre une formation accessible en neurosciences, expliquant aux adolescents et aux parents comment fonctionne le système nerveux et pourquoi les symptômes persistants peuvent être un problème si difficile à surmonter. Au-delà de l’éducation, le programme est conçu pour doter les familles d’un ensemble d’interventions psychocorporelles et comportementales éprouvées par la recherche, qui peuvent réduire les symptômes et améliorer le fonctionnement au quotidien.

« La première partie vise à expliquer à l’adolescent comment son cerveau fonctionne, comment il traite la douleur et l’effet que son comportement peut avoir sur sa douleur, par exemple s’il vit de la colère. Lors de la deuxième partie, nous mettons en place des stratégies pour améliorer la situation », explique Nathalie.

Pendant que l’enfant suit son atelier, un atelier distinct est offert aux parents.

« Nous avions déjà notre propre programme, mais il nous manquait cet aspect “ensemble, mais séparé” pour l’enfant et le parent. Le programme Comfort Ability répond à ce besoin », mentionne Rebecca.

Un environnement propice

Les activités se tiendront dans un espace confortable aménagé pour l’occasion, doté par exemple de poufs et de balles anti-stress. S’y dérouleront notamment des séances de thérapie cognitivo-comportementale, d’art-thérapie, d’aromathérapie et de rétroaction biologique (biofeedback).

La thérapie cognitivo-comportementale suggère que les pensées que nous avons à propos d’une situation affectent ce que nous ressentons (émotionnellement et physiquement) et la manière dont nous nous comportons dans cette situation. En identifiant d’abord ces pensées, nous sommes en mesure d’en freiner l’effet.

Quant à elle, la rétroaction biologique est une technique permettant de visualiser les effets physiologiques du stress sur le corps. Le patient est relié à différents moniteurs qui mesurent le rythme cardiaque, la tension musculaire, l’activité cérébrale, etc., et les résultats peuvent être vus sur un ordinateur. L’objectif est également de permettre aux jeunes de constater en temps réel les effets positifs concrets des stratégies qu’ils apprennent.

Une fois l’atelier complété, l’adolescent quittera l’hôpital avec de nouvelles perspectives, de nouveaux outils et une nouvelle expertise afin de bien gérer sa douleur.

« Le programme Comfort Ability se concentre sur la réhabilitation. C’est la raison qui nous a poussés à s’y lancer. Nous voulons que nos patients se sentent mieux et soient heureux », souligne Nathalie.

Un sondage sera mené auprès des adolescents qui en bénéficieront afin d’évaluer leur satisfaction et les résultats pourront être partagés dans plusieurs mois. À plus long terme, l’équipe espère être en mesure d’étendre le programme aux patients d’autres divisions à l’HME qui vivent de la douleur, mais ne fréquentent pas le Centre de douleur complexe.

Merci à la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants et la Louise and Alan Edwards Foundation pour leur soutien.