La résilience sans pareille de bébé Ernest

Véronique et son conjoint Edgar se souviennent encore de l’angoisse qu’ils ont ressentie en mai 2019 pendant que leur fils de trois jours subissait une opération cardiaque majeure. Ils ont passé 12 heures à arpenter les corridors, à marcher sous la pluie et à tenter de se distraire en mangeant de la crème glacée du Bilboquet. « C’est la seule chose qui nous semblait appétissante, alors nous nous sommes recroquevillés dans un coin et l’avons mangée dans une appréhension tendue », explique-t-elle.

Bébé Ernest a obtenu un diagnostic de malformation cardiaque avant sa naissance, lorsqu’une échographie à 20 semaines de grossesse a révélé une coarctation (ou rétrécissement) de l’aorte et un trou entre les ventricules de son minuscule cœur. « Jusque-là, j’étais suivie par une sage-femme, raconte Véronique, mais tout à coup, nous parlions de suivis réguliers à l’Hôpital de Montréal pour enfants et d’accouchement à un nouvel endroit. J’étais dévastée et j’ai passé deux semaines à me sentir impuissante et très pessimiste. Je n’arrivais pas à travailler, j’étais prise par mes émotions. Au bout de quelques semaines, nous avons toutefois rencontré la Dr^e Claudia Renaud, cardiologue pédiatre à l’HME. J’ai pu poser mes deux pages de questions détaillées, et elle a tout mis en contexte, pour que nous ayons une idée de tout le spectre des possibilités compte tenu de son état. Les choses ne se sont pas améliorées tout à coup, mais nous nous sommes sentis très rassurés. »

La D^re Renaud a expliqué à quoi Véronique et Edgar pouvaient s’attendre pendant l’accouchement : le travail se déroulerait peut-être en salle d’opération, et Ernest serait sûrement hospitalisé plusieurs semaines à l’unité de soins intensifs néonatale. Son grand frère de sept ans, Léon, ne pourrait peut-être pas lui rendre visite pendant un certain temps. Personne ne connaîtrait le détail de ce qui allait se passer avant la naissance et la prise d’un échocardiogramme qui leur révélerait l’importance du rétrécissement de l’aorte et du trou dans les ventricules.

La fin mai 2019, Véronique est entrée en travail. Elle a eu le grand plaisir d’accoucher naturellement au centre des naissances de l’Hôpital Royal Victoria et de ne pas aller en salle d’opération. « Ça s’est très bien passé pour Ernest pendant l’accouchement, beaucoup mieux que ce à quoi nous nous attendions, et c’était un gros bébé de 8 livres et 6 onces, précise Véronique. Nous avons pu passer 30 minutes avec lui avant qu’il soit transporté à l’USIN avoisinante pour être soumis à un suivi étroit. »

Le premier échocardiogramme a révélé un important rétrécissement de l’aorte, et Ernest a immédiatement commencé à se faire administrer des médicaments pour maintenir une circulation sanguine optimale dans l’attente d’une opération salvatrice. Le D^r Pierre-Luc Bernier, chirurgien cardiaque pédiatrique, a entrepris l’opération trois jours plus tard et a expliqué qu’il fallait généralement de six à sept heures pour corriger les deux malformations. Dans le cas d’Ernest, l’opération s’est prolongée encore plusieurs heures, parce que l’équipe chirurgicale a remarqué l’irrégularité du pouls d’Ernest après une première réparation et a décidé de se lancer dans une seconde opération pour reconstruire son minuscule cœur.

À 22 h 30, Véronique et Edgar ont finalement pu voir leur fils. Il était branché à des douzaines de tubes pour l’aider à respirer et drainer le liquide de ses poumons, mais on leur a dit qu’il s’en tirait très bien. « Quand il est venu nous parler, le D^r Bernier était tout sourire, se remémore Véronique. Il a dit qu’il était très satisfait de l’opération. Nous étions épuisés, mais ravis; nous riions et pleurions tout à la fois. »

D’un jour à l’autre, la convalescence d’Ernest semblait se dérouler selon le meilleur scénario des manuels. En neuf jours à peine, il n’avait plus besoin de soutien respiratoire, pouvait prendre du lait maternel et prenait du poids. « Le personnel venait à la chambre et nous disait que tout l’hôpital avait entendu parler d’Ernest, qu’il était l’image même de la résilience! Nous étions tellement heureux. »

Au bout de deux semaines, la famille était rentrée à la maison. Ernest a maintenant huit mois, mange comme un champion, fait ses nuits et s’épanouit à la garderie. « Il sera suivi en cardiologie à l’HME jusqu’à l’âge de 18 mois, et au site Glen jusqu’à la fin de ses jours, affirme Véronique. Les mots me manquent pour expliquer combien nous nous félicitons d’avoir le luxe de profiter de ces services tout au long de sa croissance. »

« Toute cette expérience nous a ouvert les yeux sur un monde que nous ne soupçonnions pas avant qu’Ernest vienne au monde, avoue Véronique. Nous n’aurions jamais pu nous imaginer la gentillesse et les compétences des personnes qui travaillent à l’HME, qu’il s’agisse du D^r Bernier, de la D^re Renaud, des spécialistes en lactation, des infirmières ou des autres professionnels de la santé. Il nous semble inconcevable que toute une équipe puisse guérir des cœurs aussi petits. Nous sommes tellement reconnaissants. »