La sclérose en plaques vue et vécue par un adolescent

« Joe a commencé à avoir des étourdissements et des vertiges, et il était vraiment très fatigué », raconte sa mère Katia. Nous sommes allés à une clinique sans rendez-vous où on nous a dit qu’il s’agissait d’un problème au niveau de l’oreille interne. On a prescrit des médicaments à Joe en disant qu’il irait mieux d’ici une semaine. Mais quatre jours plus tard, il se sentait encore plus mal. Nous sommes allés dans une autre clinique pour nous faire dire qu’il n’y avait rien d’inquiétant. Mais le lendemain, Joe n’arrivait plus à se tenir debout, alors nous nous sommes rendus à l’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Là, ils ont presque immédiatement su que c’était un problème neurologique. »

Pour Katia, le personnel de l’urgence a été tout simplement fantastique. Le résident en neurologie qui était de garde a appelé le D^r Guillaume Sébire, et Joe a été hospitalisé le jour même. « Ils n’ont pas posé le diagnostic de SL tout de suite, mais après plusieurs autres épisodes vécus pas Joe, ils l’ont confirmé », explique Katia.

Une longue réadaptation

La sclérose en plaques est une maladie qui prend pour cible la myéline, soit la couche protectrice des fibres nerveuses. Quand la myéline est endommagée, la vision, l’équilibre, la coordination et les mouvements de la personne peuvent être affectés. Dans le cas de Joe, l’effet le plus difficile à gérer était la vision trouble. « C’était un mélange de toutes sortes de choses, dit-il. Parfois, je ne voyais simplement pas, parce que j’étais trop fatigué; et à d’autres moments, je ne voyais pas bien les couleurs ou alors je voyais les choses bouger ou tourner. »

Après son séjour à l’HME, Joe a passé quatre mois au Centre de réadaptation Marie-Enfant où il a réappris à marcher et retrouvé son équilibre. Il a fait beaucoup de physiothérapie et d’ergothérapie, mais il a quand même réussi à suivre ses cours de 4^e secondaire. « Il est passé à travers la réadaptation parce que c’est un battant, dit sa mère. Il est toujours souriant et positif. »

Joe affirme que le soutien de sa famille et de ses amis a fait toute la différence. Son ami Nicholas Rousseau est l’un de ceux qui l’ont soutenu. « Nicholas a vraiment été présent, en particulier pour l’école. Il m’envoyait ses notes de cours et m’aidait avec mes devoirs la fin de semaine. » Quand Joe a repris le chemin de l’école, il savait qu’il avait maintenant un nouvel objectif : sensibiliser les gens et les aider à mieux comprendre ce qu’est la sclérose en plaques.

La sclérose en plaques expliquée aux adolescents

Maintenant en 5^e secondaire, Joe devait faire un « projet personnel » pour sa dernière année. Son idée ? Une présentation sur la sclérose en plaques. De septembre à février, il a travaillé sur son projet avant de le présenter aux professeurs et aux élèves de 3^e secondaire de son école. « J’ai parlé de la sclérose en plaques en général, puis de ma propre expérience. En aidant à sensibiliser les jeunes et à faire bouger les choses, j’ai eu l’impression de faire partir de la grande communauté de la SP. » Les élèves ont aussi dû passer un examen et Joe a aidé à évaluer leurs réponses.

Depuis qu’il a reçu son diagnostic, Joe a dû prendre différents médicaments pour contrôler ses symptômes. Pour traiter l’inflammation, il doit aussi recevoir des traitements par IgIV (immunoglobuline intraveineuse), qui lui sont administrés à l’hôpital médical de jour de l’HME. « Les personnes qui se sont occupées de moi à l’HME sont extraordinaires. Elles sont devenues comme des membres de ma famille », dit-il. Joe reçoit maintenant un médicament par injection appelé « Tysabri », administré une fois par mois, et il n’a plus eu de crise depuis plus de trois mois.

« C’est vraiment formidable quand je n’ai pas de crise, parce que je peux vivre ma vie comme n’importe qui d’autre. C’est génial de vivre une vie normale », dit-il.