Le mois du cœur

Malgré une grossesse saine et normale, le lendemain de la naissance de Knox, les médecins ont détecté un souffle au cœur. « On nous a dirigés vers le D^r Rohlicek, cardiologue pédiatre au Children, et quand on nous a appelés dans une salle privée, je savais que les nouvelles n’étaient pas bonnes », raconte Carol, la mère de Knox. Son fils avait une communication interventriculaire, c’est-à-dire un grand trou dans le cœur qui devait être réparé par une opération à cœur ouvert. Avant de subir cette opération vitale, Knox devait prendre du poids, mais ça n’a pas été facile. À cause de son problème au cœur, il manquait de souffle, et le nourrir était compliqué. « Nous avons fait tout ce que nous pouvions pour que Knox prenne du poids. La vie à la maison était très stressante, et on passait notre temps à surveiller des signes de détérioration dus à son insuffisance cardiaque congestive. » Le D^r Christo Tchervenkov a opéré Knox avec succès alors qu’il n’avait que 11 semaines, et même si Knox a dû surmonter quelques problèmes après l’opération, il s’est bien rétabli et a obtenu son congé huit jours plus tard. « C’est difficile à expliquer, raconte Carol. Cette expérience a été vraiment intense et nous avons eu très peur. Mais, on nous a traités comme de la famille, et l’équipe de cardiologie nous a soutenus jusqu’au bout. Nous avons eu accès aux meilleurs chirurgiens et aux meilleurs soins. Il n’y a pas de mot pour exprimer notre gratitude et nous n’oublierons jamais tout ce que nous avons reçu du Children. » Aujourd’hui, « la vie est aussi normale qu’elle peut l’être avec un bébé de sept mois en santé », affirme Carol.  

Son fils avait à peine 8 jours quand Juliana a remarqué que quelque chose n’allait vraiment pas. « Son visage et ses lèvres ont commencé à prendre une teinte bleutée », se rappelle-t-elle. Elle a conduit Erick au Children où on a diagnostiqué une tétralogie de Fallot, une cardiopathie congénitale rare causée par une combinaison de quatre anomalies, ce qui l’a amené à être suivi par le D^r Luc Jutras. « Les médecins nous ont dit que nous n’avions pas le choix, Erick devait être opéré », raconte Juliana. À l’âge de 40 jours, Erick a subi une opération à cœur ouvert, pratiquée par le D^r Christo Tchervenkov, et il est resté 10 jours à l’hôpital. Durant leur séjour à l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP), Juliana s’est vu offrir une couverture par une autre maman, en guise de soutien. Le geste l’a tellement touchée qu’une fois Erick rétabli et de retour à la maison, Juliana s’est mise à fabriquer des couvertures à distribuer aux patients de la clinique de cardiologie en attente d’une opération pour que d’autres parents puissent recevoir le même type de soutien. « C’est difficile d’avoir un enfant malade, mais nous devons toujours garder espoir », dit-elle. Aujourd’hui, Erick a trois ans et il va très bien. Il adore jouer au hockey-balle et s’amuser dehors dans la neige.

Aujourd’hui âgé de 21 ans, Martin n’est plus un patient du Children, mais tout comme Knox et Erick, il a été soigné par l’équipe de cardiologie. Martin est né avec un tronc artériel commun, une rare cardiopathie congénitale qui lui a valu d’être opéré à cœur ouvert à seulement neuf semaines. Il a ensuite été opéré deux fois : à huit ans pour une chirurgie valvulaire et du canal, puis il y a quatre ans pour remplacer la valvule devenue trop petite pour son corps. Martin qui était suivi par la Dre Marie J. Béland, est maintenant suivi à l’unité Maude de l’Hôpital Royal Victoria, et il devrait encore subir quelques opérations pour remplacer le canal et la valve. « Ma vie est plutôt normale, je ne prends pas de médicaments et je n’ai pas beaucoup de restrictions quant aux activités que je peux faire », raconte-t-il. Martin, qui est inscrit en photographie au Collège Dawson, s’estime chanceux, et il vit pleinement sa vie. « J’ai volé à bord d’avions avec les cadets et j’ai même fait du saut en parachute! »