Trois opérations au cœur en trois ans

Le 11 juillet 2013 est née notre 4e enfant. Un accouchement parfait d’un bébé qui semblait parfait, mais quelques minutes après sa naissance, nous avons su que Clara n’allait pas bien. Elle a dû être transférée à l’Hôpital de Montréal pour enfants à cause d’un problème de santé que notre centre hospitalier n’était pas en mesure de diagnostiquer.

Notre bébé est parti en ambulance avec le personnel de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Elle était si petite dans son incubateur, intubée et si fragile! C’est la cardiologue Dre Tiscar Cavalle-Garrido qui a pris notre petite princesse en charge à son arrivée à Montréal. Après les deux heures et demie de route qui nous séparait de l’hôpital, nous apprenions le diagnostic : notre bébé a un cœur univentriculaire, une malformation cardiaque congénitale très grave.

À 48 heures de vie, Clara a dû subir une opération à cœur ouvert pour assurer une circulation pulmonaire suffisante. Le chirurgien, Dr Christo Tchervenkov, a placé entre l’aorte et l’artère pulmonaire un petit tube en Gore-tex appelé « shunt ». Clara est demeurée hospitalisée pendant 32 jours à cause d’un chylothorax qui a rendu son rétablissement plus difficile que prévu. À notre sortie, nous pouvions enfin profiter de notre bébé et lui offrir une vie tout à fait normale, tout en sachant qu’elle n’était pas une enfant normale. Joie, bonheur, plaisir, mais aussi pleurs, incompréhensions, inquiétudes ont fait partie de nos vies pendant les mois qui ont suivis.

À 10 mois, Clara a commencé à moins bien aller. Elle est rentrée d’urgence à l’hôpital où elle a subi sa deuxième opération à cœur ouvert dès le lendemain. L’intervention qu’on appelle « Glenn » consiste à déconnecter la veine cave supérieure (c’est-à-dire la grosse veine qui amène le sang bleu de la partie supérieure du corps vers l’oreillette droite) du cœur et à la brancher directement sur les artères pulmonaires. Le sang bleu venant de la partie supérieure du corps (tête, bras) est donc directement amené vers les poumons sans passer par le cœur via la veine cave supérieure.

Clara s’est rétablie très rapidement et après 8 jours d’hospitalisation seulement, elle était de retour à la maison avec nous. Nous profitons depuis d’un petit répit qui tire à sa fin. Clara a 3 ans et demi, et nous avons appris cette semaine qu’il était temps de prévoir la 3e opération. Appelée « Fontan », cette intervention consiste à amener le sang bleu de la veine cave inférieure (VCI), drainant la partie inférieure du corps, directement sur les artères pulmonaires. À ce moment-là, tout le sang bleu drainé par les veines caves arrive directement, mais « passivement » dans les artères pulmonaires.

Nous sommes maintenant en attente de la date de son opération. Tout ce stress nous fait revivre toutes les émotions vécues depuis la naissance de notre fille. Depuis ces trois dernières années, nous avons eu la chance de côtoyer des personnes formidables à l’Hôpital de Montréal pour enfants; elles ont pris soin de notre petit bébé, elles nous ont soutenus, écoutés, encouragés, mais surtout elles ont fait de notre petit bébé, notre miracle.

Je tiens à remercier tous les membres du personnel de l’équipe de cardiologie d’être là pour nous dans ces moments difficiles avec notre enfant. C’est avec de la peur, des angoisses et beaucoup de craintes que je m’apprête à vous confier ma fille pour son opération, mais c’est aussi avec une grande confiance en vous que je réussis à aller de l’avant. Je suis fière de dire que c’est l’Hôpital de Montréal pour enfants qui soigne ma fille.

Merci et à bientôt,
Les parents de Clara Bergeron