Une greffe de moelle osseuse métamorphose la vie d’un jeune garçon

Pour Eli, 10 ans, la dernière année a été une année de renouveau. À l’âge de huit mois, Eli a reçu un diagnostic de drépanocytose; au cours des années qui ont suivi, il a été hospitalisé à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) chaque fois qu’il avait une crise et avait besoin de soins. « Il s’écoulait rarement un an entre deux séjours à l’HME », raconte sa mère Manuella.

La drépanocytose est une maladie du sang qui est présente dès la naissance. Elle peut se manifester chez un enfant uniquement si les deux parents sont porteurs du gène drépanocytaire; ces couples ont une chance sur quatre que chacun de leurs enfants soit atteint de la maladie.

Chercher des solutions

La drépanocytose se caractérise par des globules rouges de forme irrégulière qui ont une plus courte durée de vie et qui peuvent freiner le débit sanguin et l’apport d’oxygène aux différentes parties du corps. Les symptômes de la maladie incluent la douleur épisodique, appelée « crises de douleur aiguë », et un risque d’infection plus élevé.

Manuella se rappelle avoir entendu parler de greffe de cellules souches pour la drépanocytose quand Eli avait environ quatre ans. « J’en ai parlé à ses médecins; mais à cette époque, Eli n’allait pas trop mal, et ils m’ont suggéré d’attendre un peu avant d’envisager cette solution. » Cinq ans plus tard, après plusieurs hospitalisations d’environ une semaine chaque fois, il est devenu évident que la greffe était la meilleure solution pour Eli.

Une histoire de famille

Choisir de faire une greffe de cellules souches est une décision délicate pour n’importe quelle famille, en particulier quand on sait que le donneur le plus compatible est souvent le frère ou la sœur du patient. Dans le cas d’Eli, c’est précisément ce qui s’est passé. « Ethan, le petit frère d’Eli, qui n’est pas atteint de la drépanocytose, a révélé une correspondance quasi parfaite pour être donneur », explique Manuella. « Je n’ai pas eu besoin d’avoir une très longue discussion avec Ethan. Quand je lui ai expliqué qu’il pouvait aider son grand frère, il a juste dit “d’accord”, et ce fut tout. »

En vue de la greffe, Eli a reçu plusieurs médicaments pour détruire sa moelle osseuse et affaiblir son système immunitaire, une procédure qui aide le corps à recevoir les nouvelles cellules souches sans les rejeter. Le 19 mars 2014, les deux garçons ont été admis à l’HME, et Eli a été placé en isolement. À titre de donneur de cellules souches, Ethan a dû subir une intervention chirurgicale pour prélever un peu de sa moelle osseuse qui contient les cellules souches lesquelles ont ensuite été implantées à Eli. « On nous a dit qu’Ethan ressentirait juste un peu de douleur au dos à cause de l’intervention », précise Manuella.

Prêt pour un nouveau chapitre

Ethan a pu rentrer à la maison le lendemain, mais le séjour d’Eli a duré plus de deux semaines au cours desquelles son équipe de soins a surveillé ses progrès de très près. Pour un receveur d’une greffe comme Eli, les nouvelles cellules souches injectées dans son sang s’établissent éventuellement dans la moelle osseuse et commencent à produire de nouvelles cellules sanguines. « Il devenait de plus en plus fort chaque jour, raconte Manuella. L’équipe a fait toutes sortes d’examens pour s’assurer que ses analyses de sang étaient bonnes et, plus important encore, que son système immunitaire était prêt à faire face au monde extérieur. »

Un an plus tard, Eli se porte bien. Il déborde d’énergie et n’a plus manqué un seul jour d’école depuis la greffe. Il a maintenant des rendez-vous de suivi à l’HME toutes les six semaines. « Les médecins nous ont dit que le sang d’Eli est fait en grande partie des cellules souches d’Ethan », dit Manuella.

Manuella reconnaît qu’une greffe de cellules souches est une intervention grave et parfois risquée, mais elle affirme aussi que pour sa famille, la greffe a apporté un vent d’espoir pour l’avenir d’Eli. « J’estimais que s’il y avait quelque chose que nous pouvions faire pour améliorer sa vie, nous devions le faire. »