Une respiration à la fois

Ariane Guay est une énergique et athlétique jeune fille de 10 ans qui adore nager, plonger et faire du patin à roues alignées, complètement à l’opposé de sa sœur de 8 ans, Alexandra, qui préfère se maquiller, danser et faire des spectacles en imitant ses vidéos YouTube préférés. Ariane est également différente de sa sœur du fait qu’elle souffre de fibrose kystique, une maladie congénitale qui fait que le corps produit un mucus extrêmement épais et collant qui affecte principalement ses poumons et son pancréas. Mais, même si elle doit gérer sa maladie au quotidien, ça ne l’empêche pas de vivre pleinement sa vie.

Le diagnostic

Annie Laroche, mère d’Ariane, raconte que toute petite, sa fille avait un certain nombre de symptômes qui semblaient ne jamais vouloir disparaître. « Elle avait beaucoup de problèmes respiratoires et digestifs, et nous pensions qu’elle avait peut-être une intolérance au lactose et de l’asthme, explique-t-elle. Elle vomissait souvent. Puis, de nouveaux symptômes sont apparus. C’est alors que nous avons vu notre pédiatre, qui nous a recommandé de voir la D^re Anne-Marie Canakis, pneumologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). »

C’était à la fin de mai 2008. Annie se souvient avoir amené Ariane voir la D^re Canakis, qui a demandé un test de sueur pour mesurer le taux de chlorure (une substance chimique contenue dans le sel) dans un échantillon de sueur de sa fille. Si le taux était élevé, alors il était possible qu’il s’agisse de fibrose kystique. « Le test était prévu pour 10 h. J’ai à peine eu le temps de rentrer à la maison que je recevais un appel de l’hôpital nous demandant de revenir parce qu’ils devaient faire d’autres examens et nous parler, raconte Annie. C’est alors que nous avons appris qu’elle souffrait de fibrose kystique. »

Apprendre à gérer la maladie

Annie explique que la nouvelle a évidemment été très difficile à prendre au départ. Le diagnostic a été suivi d’une semaine de cours intensifs avec l’équipe de la fibrose kystique, qui leur a expliqué comment la maladie se manifestait et comment on pouvait la prendre en charge. « Pour apprendre à gérer la maladie de leur enfant, les familles rencontrent leur médecin, une infirmière, une physiothérapeute et une nutritionniste qui leur expliquent les traitements et les techniques qu’elles devront mettre en application au quotidien », rapporte Debbie Fertuck, l’une des deux infirmières cliniciennes travaillant en médecine respiratoire à l’HME. Annie raconte que la première semaine a permis de la rassurer comme parent, mais aussi de lui faire voir que la maladie était une chose qu’elle et sa famille pouvaient gérer avec l’aide du personnel de l’hôpital.

« Comme équipe, on tente d’insister sur le fait que les patients atteints de fibrose kystique peuvent faire tout ce que les autres enfants font. Ils connaîtront une enfance normale, avec juste quelques visites de plus à l’hôpital afin de surveiller sur état », explique Debbie.

Soutenir Ariane tous ensemble

« Tous les membres de l’équipe – D^r Larry Lands, D^r Adam Shapiro et D^r David Zielinski, Sophie, l’infirmière d’Ariane, Nancy, sa physiothérapeute –  tous font maintenant partie de notre grande famille élargie », dit Annie. « Sophie a bâti une relation de confiance avec Ariane en prenant vraiment le temps de se rapprocher d’elle ; Nancy l’appelle sa “pinotte”… ils forment tous une équipe absolument formidable. »

En dépit de quelques hospitalisations au fil des ans, l’état de santé d’Ariane est resté très stable. En vieillissant, elle a appris à gérer elle-même sa maladie en prenant ses médicaments et en surveillant ce qu’elle mange, même à l’école. « Elle aime avoir plus d’information et de contrôle sur la façon de prendre ses médicaments, et nous l’aidons avec ça », explique Annie. D’un naturel athlétique, Ariane préfère rester active, ce qui l’aide à bien contrôler ses symptômes de fibrose kystique. « Elle attend avec impatience les cours d’éducation physique à l’école, et elle adore essayer de nouvelles choses ; elle est notre “Evel Knievel” et elle adore sentir la poussée d’adrénaline », raconte sa mère. Ariane ne sait pas encore ce qu’elle veut faire plus tard, mais elle a hâte de finir sa 6^e année et de commencer le secondaire à l’École Louise-Trichet, avec des amis de son voisinage. « Comment pourrions-nous vous remercier assez ? », demande Annie. « Nous sommes profondément reconnaissants d’avoir le soutien de l’équipe de l’Hôpital de Montréal pour enfants. »