Une semaine de vie et déjà un diagnostic rare

Quand Ilian est né en 2014, quelques semaines avant Noël, sa mère et son père se réjouissaient à l’idée de ramener leur nouveau-né à la maison et de se préparer pour les Fêtes. Parents pour la première fois, la naissance de leur fils les comblait de bonheur, mais quelques heures après sa naissance, il était clair que quelque chose n’allait pas.

Mélanie a donné naissance à Ilian à l’Hôpital du Sacré-Coeur. « Ilian avait l’abdomen visiblement gonflé et il n’arrivait pas à passer de selles », raconte Mélanie. Une radiographie a montré qu’il y avait un blocage dans ses intestins. Sans perdre une minute, l’équipe de Sacré-Coeur a préparé son transfert à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). Avant même d’avoir deux jours, Ilian était conduit par l’équipe de transport néonatal de l’HME à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN).

Dans les heures qui ont suivi l’arrivée d’Ilian à l’HME, Mélanie et son conjoint ont rencontré le D^r Sherif Emil, chirurgien pédiatrique. « Le D^r Emil croyait qu’Ilian avait la maladie d’Hirschsprung », rapporte Mélanie. Il a aussitôt entrepris un traitement afin d’améliorer sa distension abdominale, puis des radiographies spéciales ont été demandées. Le diagnostic a été confirmé cinq jours plus tard, une fois obtenues les conclusions définitives de la biopsie.

La maladie d’Hirschsprung est une maladie rare caractérisée par l’absence des nerfs appropriés dans une section d’intestin du bébé. Cette section de l’intestin ne peut pas se relâcher et provoque un blocage. La maladie touche principalement le gros intestin, aussi appelé « côlon », et est souvent diagnostiquée chez des nouveau-nés à terme et en santé.

Une longue opération

Une fois le diagnostic posé, l’étape suivante consistait à opérer Ilian pour retirer la section d’intestin qui ne fonctionnait pas correctement et créer un nouveau rectum. Mais à sept jours seulement, il était préférable de le laisser rentrer à la maison pour grandir un peu et créer des liens avec sa famille, à qui on avait appris à effectuer des irrigations du côlon. « Nous sommes restés très vigilants pour assurer ses soins, mais nous étions aussi très à l’aise avec tout ce que nous avions appris avant de quitter l’hôpital », rapporte Mélanie. Au cours de la troisième semaine de janvier, Ilian a été ramené à l’HME pour son opération qui, bien que longue, a été un grand succès. L’équipe chirurgicale a pratiqué plusieurs biopsies pendant l’opération et a retiré 20 % de son gros intestin, soit environ 17 cm, avant de rattacher l’intestin à l’anus.

Bien que certains moments aient été stressants pour les nouveaux parents, Mélanie décrit comme très bonne l’expérience qu’ils ont vécue à l’HME pendant la première semaine de vie d’Ilian et plus tard lors de son opération. « Le D^r Emil a été extraordinaire. Il était toujours disponible, et il prenait vraiment le temps de nous expliquer les choses. Chaque fois que nous l’appelions, il nous rappelait très vite. » Elle et son conjoint sont aussi très reconnaissants du soutien et des conseils précieux que leur a prodigués le travailleur social Kevin Brady. Mélanie souligne également le travail de Mireille Béchard, conseillère en allaitement, qui a été d’un soutien incroyable alors qu’elle souhaitait allaiter Ilian dès qu’il irait mieux.

Un petit garçon en santé

Ilian continue d’être suivi de près par le D^r Emil et l’équipe chirurgicale, un suivi qui se poursuivra jusqu’à son adolescence. On s’attend à ce qu’il aille tout à fait bien en grandissant. Aujourd’hui, à l’approche de son premier anniversaire, Ilian est aussi actif que n’importe quel autre enfant de son âge. « Il est plein d’énergie, dit Mélanie. C’est un petit garçon vraiment en santé. Et nous devons remercier tout le personnel à l’HME pour ça! »