Vivre avec l’anémie falciforme

Infirmière de profession, Assemyne avait une bonne idée de ce qu’était l’anémie falciforme puisqu’elle avait travaillé avec des patients atteints de cette maladie. Mais elle n’avait jamais pensé que ça pourrait un jour la toucher directement. Alors, quand son médecin a demandé un test de dépistage de cette maladie pour son fils Florian quelques mois après le début de sa grossesse en 2002 et que le test est revenu positif, la surprise a été énorme.

« Ce que je savais, c’est que la qualité de vie des enfants nés avec l’anémie falciforme était différente, étant donné qu’ils devaient gérer une maladie chronique, et que cette maladie était plus fréquente au sein de la communauté noire, explique-t-elle. Mais, j’en avais beaucoup plus à apprendre. J’étais inquiète, mais aussi reconnaissante de l’avoir appris dès le début et de savoir que je pouvais prendre soin de lui. » Peu après avoir été informée du diagnostic de son fils, Assemyne a été dirigée vers la Clinique de drépanocytose de l’Hôpital de Montréal pour enfants pour le suivi.

Le secret est dans les globules rouges

L’anémie falciforme, aussi appelée drépanocytose, est une maladie du sang héréditaire qui affecte l’hémoglobine, une protéine qui se trouve dans les globules rouges. « Chez les personnes en santé, les globules rouges sont ronds et souples. Mais chez les personnes qui sont atteintes d’anémie falciforme, ces cellules sanguines ont une forme irrégulière susceptible de causer une variété de problèmes de santé qui peuvent être graves s’ils ne sont pas bien pris en charge », explique Marie Gale, l’infirmière de Florian qui le suit depuis sa naissance.

Plus précisément, les globules rouges des patients atteints d’anémie falciforme peuvent rester coincés dans de petits vaisseaux sanguins et créer un blocage qui peut nuire à la circulation sanguine et au transport d’oxygène vers les différents organes du corps. Les patients peuvent souffrir de complications parce que leur sang ne circule pas aussi bien qu’il le devrait partout dans l’organisme. « La rate, qui agit normalement comme un système de défense contre l’infection ne fonctionne pas bien chez les patients atteints d’anémie falciforme. C’est pourquoi ces patients courent plus de risques de tomber malades; il est donc très important que nous les suivions dès leur plus jeune âge pour minimiser les complications possibles, explique Marie. La douleur est aussi un symptôme très commun de l’anémie falciforme, et l’un de ceux que les gens associent le plus à cette maladie. »

Un centre d’excellence

L’Hôpital de Montréal pour enfants est l’un des quatre centres de soins désignés au Québec qui a pour mandat de soigner les patients nés avec l’anémie falciforme, et sa clinique suit plus de 140 jeunes patients. Grâce à des tests précoces, les patients sont maintenant diagnostiqués avant ou tout juste après leur naissance, ce qui explique que la clinique ait connu une croissance constante depuis quelques années. Marie précise que les avantages sont considérables pour les patients. « Nous pouvons commencer à renseigner tout de suite la famille sur l’anémie falciforme, avant même que l’enfant ait connu des problèmes liés à sa maladie », dit-elle, ajoutant qu’il est possible de prévenir certaines complications.

Gérer une maladie invisible

Florian a aujourd’hui 15 ans, et il a appris à gérer sa maladie grâce à un suivi étroit avec la D^re Sharon Abish, hématologue-pédiatre, et Marie Gale, infirmière spécialisée en hématie falciforme, ainsi qu’au soutien constant de sa mère, Assemyne. « Je considère l’équipe du Children comme ma deuxième famille, dit-il. Je les vois tous les trois mois et je leur raconte comment je vais à l’école, et comment je gère mes activités physiques. Chaque fois que je dis que quelque chose me cause des douleurs, je sais qu’ils vont pouvoir m’aider. »

Garder un mode de vie sain et s’adapter aux besoins de Florian est une priorité pour Assemyne, qui dit mettre tout en œuvre pour que l’environnement de son fils favorise une vie saine. « Nous savons que l’alimentation est extrêmement importante, et Marie nous donne une liste d’aliments à inclure dans ses repas. Nous nous assurons qu’il mange des choses nutritives, qu’il prend bien ses médicaments et que la maison reste bien chauffée, parce que sa circulation sanguine est affectée par la maladie. » 

Même si Florian a très peu de limitations, il a grandi en étant de plus en plus conscient des activités physiques qui étaient plus difficiles et épuisantes pour lui que pour les autres. « Quand il était plus jeune, nous avons essayé la natation pendant un court moment, raconte Assemyne. Mais j’ai vite réalisé que les changements de température le rendraient malade bien plus souvent, alors nous avons décidé d’essayer autre chose. » Actuellement, Florian dit qu’il aime bien jouer au basketball, faire du karaté et lire des bandes dessinées. Et il aspire un jour à faire carrière dans le domaine médical, étant donné son expérience comme patient. « J’aimerais redonner à d’autres ce que j’ai reçu, dit-il, et je pense aussi que ma mère m’a influencé dans mon choix de carrière. La voir travailler fort m’a donné envie d’être comme elle. »