Vivre avec le spina-bifida

Amine est un jeune garçon brillant et énergique au sourire des plus attachants. Sa mère Helen raconte qu’il a beaucoup de caractère et quiconque le rencontre s’en rend vite compte. Amine est né avec le spina-bifida, une maladie qui affecte le développement de la moelle épinière avant la naissance du bébé. Alors que certains enfants atteints de spina-bifida sont incapables de marcher et doivent se déplacer en fauteuil roulant, Amine est considéré comme très fonctionnel puisqu’il est capable de marcher et de faire bien d’autres choses.  

Amine rencontre régulièrement les membres de l’équipe du programme de spina-bifida de l’hôpital. Cette équipe multidisciplinaire comprend des spécialistes en neurochirurgie, en urologie et en pédiatrie générale ainsi qu’une infirmière clinicienne et une physiothérapeute.

Poser le diagnostic

Quand Helen était enceinte d’Amine, une échographie de routine faite à 19 semaines de grossesse a révélé une situation à laquelle ni elle ni son mari Toufik ne s’attendaient. « Les images ont montré un signe du citron dans le cerveau du bébé, souvent un indicateur d’hydrocéphalie. De plus, sa moelle épinière était à l’extérieur de son corps », explique-t-elle.

Le spina-bifida est une maladie qui apparaît au cours du premier mois de grossesse, soit autour du 21^e jour, quand le tube neural du fœtus se développe. Au fur et à mesure que le fœtus grandit, les arcs vertébraux qui en temps normal protègent la moelle épinière ne se forment pas correctement, de sorte que la moelle épinière et ses enveloppes (méninges) ne sont pas protégées, et forment un genre de poche (hernie) qui se dresse à l’extérieur de la colonne vertébrale. Pour le nouveau-né, la gravité du spina-bifida dépend de l’endroit où la moelle épinière est exposée. D’ordinaire, plus la moelle épinière est haute, plus grave est la situation. Dans les cas les plus graves, l’enfant ne pourra pas marcher ou il aura besoin d’un appareil orthopédique pour se déplacer.

L’hydrocéphalie se définit comme un excès de liquide céphalorachidien dans le cerveau; c’est un autre problème associé au spina-bifida. Elle survient quand la circulation du liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière ne se fait pas correctement. Les neurochirurgiens traitent l’hydrocéphalie en insérant un tube de dérivation dans le cerveau pour aider à évacuer le liquide en l’envoyant vers l’abdomen.

Deux semaines de vie et déjà deux opérations

Immédiatement après sa naissance, Amine a été transféré à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). Une partie de sa moelle épinière ressortait de son dos. En moins de deux jours, le D^r Jeffrey Atkinson, neurochirurgien à l’HME, a pratiqué une opération pour corriger le problème et refermer son dos. 

Moins de deux semaines plus tard, Amine a subi une autre opération au cours de laquelle le D^r Atkinson a inséré un cathéter ventriculo-péritonéal pour traiter son hydrocéphalie. Le cathéter a bien fait son travail pour Amine. « Nous avons beaucoup de chance que son cathéter n’ait jamais nécessité de réparation ou de remplacement, dit Helen. Le cathéter se compose de trois parties distinctes, et le tube de drainage est suffisamment long pour suivre sa croissance jusqu’à l’âge adulte. » Même si Amine est très fonctionnel, il montre des signes de difficultés d’apprentissage, ce qui arrive parfois chez les enfants atteints d’hydrocéphalie. 

Par ailleurs, il arrive que les enfants atteints de spina-bifida aient aussi des problèmes urinaires et intestinaux. En consultation avec le D^r Mohammed El Sherbiny, l’urologue d’Amine, Helen et Toufik apprennent actuellement les rudiments de la méthode du bouton de Chait qui devrait aider à minimiser les problèmes intestinaux d’Amine.

Helen et Toufik se disent privilégiés qu’Amine soit suivi par le programme de spina-bifida. « Dès les premiers jours passés à l’HME après sa naissance, les membres du personnel ont toujours été formidables, dit Helen. Ce sont des gens incroyablement dévoués et attentionnés, et ils ont toujours été profondément solidaires. Nous sommes entre bonnes mains. »