Une mère raconte le long parcours de sa fille pour retrouver la santé

Bonjour,

J’aimerais partager l’histoire de Charlotte, notre petite combattante.

Charlotte vient d’avoir 5 mois. Depuis plusieurs semaines, elle tousse. Par contre, comme elle joue, rigole et mange bien, je ne m’en fais pas trop. Un rendez-vous chez le médecin me rassure, c’est une IVRS (infection des voies respiratoires supérieures). Le traitement : pompe de Ventolin et pompe de Flovent 2 fois par jour; on peut rentrer à la maison. Les deux grands frères et sœurs aussi toussent; on se traite, on se repose. Mais la toux de Charlotte s’éternise. Les pompes ne font aucune différence. Un soir, la toux est particulièrement tenace et Charlotte vomit même ses biberons. Je revois le médecin qui prescrit de la pénicilline et me conseille de consulter de nouveau s’il n’y a aucun changement après 48 heures.

Vingt-quatre heures plus tard, n’en pouvant plus d’entendre Charlotte tousser (c’est continuel) et voyant qu’elle dort de plus en plus et qu’elle ne boit pas beaucoup, je me dirige à l’urgence de l’hôpital de ma ville, à Saint-Jean-sur-Richelieu. Dans l’auto, Charlotte rigole devant sa nounou qui m’accompagne et qui lui chante des chansons. Pour notre part, nous rigolons pas mal moins quand le pédiatre de garde nous dit qu’il soupçonne la coqueluche. Charlotte n’est pas vaccinée, car je travaille 50 heures par semaine depuis sa naissance et que je n’ai pas pris le temps d’aller au CLSC. C’est alors le branle-bas de combat : en prévention, on envoie Charlotte à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Le médecin m’informe qu’on va intuber Charlotte par mesure de sécurité. Mon cœur de maman est sous le choc… Deux minutes plus tôt, j’avais un bébé qui riait dans mes bras, et me voilà en route pour un hôpital inconnu à Montréal avec un bébé intubé et sous sédation! 

À notre arrivée, toute une équipe nous attend. Rapidement, on prend la décision de monter Charlotte aux soins intensifs pédiatriques. C’est là-bas, au 9D, qu’elle passera 2 semaines sous sédation et intubée. Les radios sont catastrophiques. Tout son système respiratoire est en souffrance. Sans l’aide du respirateur, Charlotte serait morte! Même sous sédation et intubée, elle tousse. Et quand elle tousse, le contour de sa bouche devient mauve!

Chaque jour, nous vivons dans la crainte de la perdre. Antibio par-dessus antibio, rien ne fonctionne. Charlotte fait un collapsus pulmonaire et doit être branchée à un autre type d’appareil. Du respirateur nous passons au respirateur haute fréquence. C’est la Dre Samara Zavalkoff, intensiviste pédiatre,  qui nous appelle à la maison pour nous annoncer la nouvelle. Elle se veut rassurante, car Charlotte répond bien au nouvel appareil, mais elle précise tout de même que c’est la dernière option… Déchirés entre le besoin d’être près d’elle et les deux autres enfants à la maison, nous faisons l’aller-retour tous les jours. Le Children nous aide avec les frais de stationnement. Une chance, car les frais pour vivre ainsi à l’hôpital commencent à peser lourd. Le 9D devient notre deuxième maison. Nous y passons même la nuit lorsque Charlotte fait deux pneumothorax (air dans l’enveloppe des poumons).

Les gens qui travaillent au 9D sont des anges! Toujours accueillants, prêts à nous céder leurs chaises pour que nous passions quelques minutes auprès de notre cocotte et de ses dizaines d’appareils hautement sophistiqués sans lesquels elle ne serait plus en vie! Je ne peux pas toucher à mon bébé, car dans ce cas, elle tente de résister à la sédation. Je me sens dépossédée de mon rôle de maman. 🙁 Pas de couches à changer, pas de biberon à donner, pas de bain… je ne peux même pas la bercer… Ma petite poupée de cire doit combattre seule.

Après deux semaines de cauchemar, Charlotte commence à montrer des signes de guérison! Je me souviendrai toujours du jour où la D^re Zavalkoff s’est assise près de nous et de Charlotte et nous a dit : je crois qu’on y est arrivé! Radios à l’appui, on pouvait nettement voir la différence entre son état à son arrivée et maintenant. Ses poumons, blancs au départ, étaient redevenus presque transparents… J’ai beaucoup pleuré cette journée-là. Il m’a semblé respirer pour la première fois depuis 2 semaines. En peu de temps, Charlotte a pris du mieux et a été descendue à l’unité de soins courants. J’ai eu un pincement au cœur en quittant le 9D et ses super infirmières. Quand on vit suspendu au souffle de son bébé, deux semaines, ça semble des mois!

Aujourd’hui, Charlotte a 6 ans. C’est une petite fille curieuse, charmante, mais avec un caractère de combattante. Je ne conseille à personne de lui marcher sur le gros orteil. 🙂 Je remercie la vie de m’avoir laissé ma petite puce… mais encore plus le Children et son personnel d’avoir tout fait ce qui est humainement possible pour l’accompagner dans son combat!

Merci,

Malorie Gagné, maman de Charlotte