Faire évoluer les soins spirituels pour mieux accompagner les familles  

À l’hôpital, l’innovation ne prend pas toujours la forme d’une nouvelle technologie ou d’une découverte médicale. L’innovation en soins spirituels repose sur l’adaptation continue des pratiques afin de répondre aux dimensions humaines, spirituelles et existentielles de l’expérience de la maladie, en favorisant une prise en charge empreinte de douceur, de dignité, de sens et de compassion. 

En cette Semaine de sensibilisation aux soins spirituels, soulignons l’exemple de la cérémonie commémorative de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) qui témoigne de la façon dont les soins spirituels innovent pour créer des espaces de mémoire, de sens et d’espoir, répondant ainsi aux besoins profonds des familles touchées par la perte d’un enfant. 

Depuis le début des années 1990, cette cérémonie offre un espace de recueillement et de souvenir aux familles et aux membres de la communauté hospitalière lors du décès d’un enfant. La commémoration a été l’une des premières du genre à être organisée dans un hôpital pédiatrique canadien. 

À l’origine principalement destinée au personnel qui ne pouvait assister aux funérailles d’un enfant, elle est devenue, au fil des années, un rassemblement réunissant familles et professionnels de la santé.  

Une tradition qui évolue avec les besoins  

La cérémonie s’est élargie pour inclure les décès périnataux, avec la contribution de la mission Santé des femmes. La collaboration avec le service de musicothérapie a apporté une nouvelle dimension à ce moment de recueillement. 

Pendant la pandémie de COVID-19, la cérémonie a basculé entièrement en ligne. Depuis, elle a évolué vers un modèle hybride qui permet aux familles et au personnel d’y participer en personne ou à distance.  

Ces changements montrent qu’innover peut aussi vouloir dire préserver l’essentiel tout en repensant la façon de faire. 

L’innovation par la collaboration  

Cette évolution repose sur le travail de nombreuses personnes. Personnel administratif, intervenantes et intervenants en soins spirituels, professionnels de la santé et coordinateur du programme de deuil contribuent à la préparation de la cérémonie. 

Un comité multidisciplinaire a récemment été créé afin de poursuivre cette réflexion. Son rôle consiste à partager des idées, à examiner les pratiques et à imaginer de nouvelles façons de faire évoluer la cérémonie pour mieux répondre aux besoins des familles et du personnel.  

Cette approche collaborative se reflète jusque dans les détails. Chaque famille reçoit notamment un petit flacon de bulles et un cœur en bois. Lorsque le nom d’un enfant est prononcé, un cœur est placé sur un arbre commémoratif illuminé et les familles peuvent allumer une bougie électrique. La cérémonie comprend aussi des lectures bilingues, des témoignages de professionnels de la santé et, à la fin, une envolée de bulles collective. Chaque texte lu est sélectionné avec une intention particulière : reconnaître la réalité du deuil, honorer la mémoire des êtres chers et semer un message d’espoir, de réconfort et de solidarité. 

« Savoir que son enfant n’est pas oublié »  

Soixante-quatorze enfants ont été commémorés lors de la plus récente cérémonie. Une soixantaine de proches, ainsi que 40 membres du personnel, y ont participé en personne ou en ligne. 

Derrière ces chiffres se trouvent des familles pour qui cette rencontre prend une place profondément personnelle. La famille de Cecilia en témoigne particulièrement bien. 

Cecilia est décédée en 2024. Depuis, sa mère, Ida Gueche, participe chaque année à la cérémonie commémorative. Pour elle, ce rendez-vous est devenu bien plus qu’un moment de recueillement. 

« Participer chaque année à la cérémonie commémorative me permet de constater à quel point ce moment est précieux pour les parents comme moi. Depuis que ma fille, Cecilia, est devenue un ange en 2024, cette cérémonie est devenue pour moi un rendez-vous important. Elle me permet de m’arrêter un instant pour honorer sa vie et garder son souvenir vivant », explique-t-elle. 

L’un des moments les plus importants pour elle est de retrouver les membres de l’équipe soignante qui ont connu Cecilia et accompagné sa famille. 

« Quand ils me disent qu’ils se souviennent de Cecilia, mon cœur est profondément touché ; cela signifie tellement pour une maman de savoir que son enfant n’est pas oubliée, qu’elle a laissé une trace dans le cœur de ceux qui ont pris soin d’elle. » 

La cérémonie lui permet également de célébrer Cecilia pour ce qu’elle était au-delà de sa maladie. Créative, croyante et expressive, la jeune fille avait notamment composé une chanson à l’hôpital qu’elle avait chantée devant un médecin, qui l’avait enregistrée sur son téléphone. 

« Savoir que sa voix et sa chanson existent représente pour moi un trésor inestimable », raconte sa mère. « Cecilia est une jeune fille qui a vécu, qui a aimé, qui a cru, qui a créé et qui a laissé une empreinte. Cette cérémonie me donne l’occasion de célébrer tout cela : sa vie, son amour, sa foi et tout ce qu’elle continue de représenter pour moi. » 

Pour Ida, les personnes qui organisent la cérémonie ne peuvent pas effacer la douleur du deuil. Elles offrent cependant « un espace de douceur, de respect et de compassion où nous pouvons nous souvenir, nous recueillir et surtout honorer la vie de nos enfants ». 

Elle souhaite continuer à participer à la cérémonie chaque année. « Je ne peux plus tenir ma fille dans mes bras, mais je la porte chaque jour dans mon cœur. Cecilia Mylene vivra toujours en moi. »  

Un lien durable

Prendre soin ne s’arrête pas nécessairement au moment où les traitements prennent fin. Pour certaines familles, le lien avec l’hôpital se poursuit autrement : dans le souvenir, la reconnaissance et la certitude que la vie de leur enfant continue d’occuper une place dans la mémoire de ceux qui l’ont connu. 

Au-delà de la cérémonie commémorative, l’équipe des soins spirituels accompagne chaque jour les patients, les familles et le personnel dans les moments de joie, d’incertitude, de souffrance ou de deuil. Les intervenants en soins spirituels offrent une présence attentive, réconfortante et empreinte de compassion à toute personne, peu importe ses croyances ou son parcours de vie. Leur rôle est d’aider chacun à puiser dans ses propres ressources intérieures, à trouver un sens à son expérience et à entrer en contact avec l’espoir, la paix et la force qui l’habitent.  

Alors que le département à l’HME célébrera son 40e anniversaire l’an prochain, il poursuit sa mission avec respect, ouverture et compassion, en honorant les croyances, les valeurs et l’identité de chaque personne rencontrée. 

Au cours de cette semaine de sensibilisation, nous tenons à remercier toutes nos équipes des soins spirituels pour l’attention qu’elles portent aux besoins des patients et de leurs familles.