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Pour les jeunes vivant avec le diabète au Québec, l’adolescence et l’entrée dans l’âge adulte sont des périodes marquées par un risque significativement plus élevé d’interruption dans les soins cliniques, d’hospitalisations et de visites à l’urgence, révèle une étude menée par des chercheurs de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM). Ces constats préoccupants mettent en évidence le besoin d’améliorer les soins prodigués aux jeunes diabétiques durant cette période charnière de leur vie.
Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune caractérisée par l’incapacité du pancréas à produire de l’insuline, une hormone qui régule le taux de sucre dans le sang. Pour les jeunes atteints de cette maladie pédiatrique – l’une des plus courantes et des plus complexes – des injections quotidiennes d’insuline et un suivi clinique régulier sont essentiels, car la détérioration du contrôle de la glycémie peut entraîner de graves complications oculaires ou rénales, voire la mort.
« Nos résultats suggèrent que dans leur organisation actuelle, les soins présentement offerts aux adolescents et jeunes adultes vivant avec le diabète au Québec ne sont pas efficaces pour les aider à surmonter les obstacles auxquels ils sont confrontés durant cette période critique de leur développement, dit la première auteure de l’étude, la Dre Meranda Nakhla, scientifique au Centre de recherche évaluative en santé de l’IR-CUSM, au sein du programme en santé de l’enfant et en développement humain. Les soins de santé devraient favoriser l’implication des jeunes dans leurs soins bien avant leur transition vers les soins pour adultes. »
Cette étude, menée en collaboration avec l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) et publiée dans The Lancet Diabetes and Endocrinology, est la première à examiner la relation entre l’âge et les soins hospitaliers liés au diabète, de l’enfance au début de l’âge adulte. Les chercheurs ont inclus dans l’étude les personnes vivant avec le diabète de 2 à 22 ans qui avaient été suivies pendant au moins 18 mois. Ils ont estimé les risques pour huit tranches d’âge (<10 ans, 10-11 ans, 12-13 ans, 14-15 ans, 16-17 ans, 18-19 ans, 20-21 ans et 22-23 ans), en prenant les moins de 10 ans comme catégorie de référence, parce qu’à cet âge, ce sont généralement les parents qui gèrent la maladie de leur enfant.
Des risques qui augmentent dès un jeune âge
Les auteurs de l’étude soulignent qu’à ce jour, la recherche s’était surtout intéressée aux défis associés à la transition des soins pédiatriques à adultes, qui intervient à 18 ans. Or, ils ont constaté que les interruptions de douze mois ou plus dans les soins commençaient à l’âge de 16 ans et s’aggravaient après l’âge de 18 ans. De plus, ils ont constaté que le risque d’hospitalisations et de visites aux urgences liées au diabète doublait dès le début de l’adolescence (12-14 ans), par rapport aux enfants de moins de 10 ans, et s’aggravait jusqu’au début de l’âge adulte.
« Normalement, les consultations cliniques ont lieu au moins tous les trois mois chez les enfants et les adolescents diabétiques et tous les trois à six mois chez les jeunes adultes. Elles sont l’occasion d’offrir aux jeunes de la formation et du soutien concernant l’autogestion de la maladie, et de procéder au dépistage de possibles complications », explique la Dre Nakhla, qui est également endocrinologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM et professeure agrégée à l’Université McGill.
Les résultats de l’étude indiquent aussi que les jeunes provenant de familles défavorisées (identifiés à l’aide de l’index de défavorisation matérielle ou sociale de l’INSPQ) présentent un risque accru d’hospitalisation liée au diabète, de visites aux urgences et d’interruptions dans les soins, par rapport à ceux qui sont moins défavorisés. Les chercheurs émettent l’hypothèse que des difficultés de transport ou des obligations professionnelles peuvent empêcher les familles de se rendre aux rendez-vous de suivi.
Une période risquée pour diverses raisons
À l’adolescence et au début de l’âge adulte, les jeunes établissent leur identité personnelle, développent leur autonomie et font des choix scolaires et professionnels.
Pour les personnes atteintes de diabète de type 1, ces étapes sont compliquées par les exigences quotidiennes de la gestion de la maladie et le passage à l’âge adulte, expliquent les auteurs de l’étude. Ils soulignent également que ces périodes sont connues pour être des périodes à haut risque de conséquences négatives, en raison des besoins accrus en insuline qui entraînent une augmentation de la glycémie et de la difficulté pour les jeunes de jongler avec leurs différentes priorités, notamment sociales et éducatives, tout en essayant de gérer leur diabète.
« Nous ne sommes pas surpris que le risque de complications aiguës soit plus élevé chez les jeunes adolescents, mais l’ampleur de cette augmentation par rapport à l’enfance et le jeune âge auquel ce risque commence doivent nous alerter. Les hôpitaux déploient de nombreux efforts pour faciliter la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes, mais il reste encore beaucoup à faire. De nouveaux modèles de soins utilisant des stratégies plus créatives et plus souples pour cette population à haut risque sont nécessaires et ce, à un âge plus jeune qu’on ne le pensait », ajoute la Dre Nakhla.