Vivre avec la leucémie, un jour à la fois

Comme bien des petits garçons de son âge, Sebastian De Marco, 5 ans, est un enfant curieux et actif. Cependant, en avril 2013, Janey et Pat De Marco, ses parents, ont remarqué des changements chez leur fils, d’ordinaire bien énergique.

« Je me souviens m’être dit qu’il était un peu pâle », rapporte sa mère Janey, « et qu’il combattait peut-être un rhume. » Plus tôt cette même semaine, Janey avait été informée que Sebastian avait failli s’évanouir à la garderie. « Il n’avait pas l’air bien, alors je l’ai amené à la clinique près de chez nous », explique-t-elle.

Le pédiatre de Sebastian a fait un examen physique qui a soulevé des inquiétudes. « Il a tout de suite remarqué que la rate de mon fils était enflée, et il était inquiet de le voir si pâle », rapporte Janey. Inquiet, le pédiatre recommande que Sebastian subisse des examens plus approfondis, et dirige Janey et son fils vers le département d’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME).

La suite des choses semble encore un peu floue pour Janey et son mari, Pat. Le personnel de l’urgence a examiné Sebastian, prélevé des échantillons de sang et posé une foule de questions : Sebastian a-t-il déjà eu des sueurs froides? Était-il plus sujet aux ecchymoses dernièrement? A-t-il eu de la fière récemment?

« J’étais extrêmement inquiète », raconte Janey, qui commençait à craindre le pire. Quand les résultats d’analyses de sang de Sebastian sont arrivés, les parents ont rencontré la D^re Sharon Abish, oncologue pédiatre, qui a confirmé le diagnostic de leur fils : leucémie lymphoblastique aiguë infantile.

C’est comme si le temps s’était arrêté.

« J’étais sous le choc. Jamais en cent ans je n’aurais imaginé devoir vivre cela. C’était terrifiant, dévastateur et angoissant tout à la fois », dit Janey.

La leucémie lymphoblastique aiguë infantile, aussi appelée LLA ou encore leucémie lymphoïde aiguë, est un type de cancer qui affecte les globules blancs. Normalement, ces cellules aident à combattre les infections et protègent le corps contre la maladie. Mais quand il y a une leucémie, ces cellules deviennent cancéreuses et se multiplient alors qu’elles ne le devraient pas, ce qui fait qu’il y a bientôt trop de globules blancs anormaux. Cela a pour effet d’empêcher le corps de lutter contre les infections.

Avant d’apprendre le diagnostic de son fils, Janey admet qu’elle et son mari savaient bien peu de choses sur la maladie, et ils ont bien cru que leur fils avait reçu une condamnation à mort. « Tout ce que je savais, c’est que la leucémie est un cancer du sang et que les gens qui en sont atteints en meurent parfois. Moi je voulais juste savoir que mon fils allait s’en sortir », ajoute Janey.

Heureusement, grâce aux progrès majeurs réalisés en recherche, en médecine et en technologie, la famille De Marco a appris que le taux de guérison des patients comme Sebastian était très prometteur. « Nous avons rencontré Fatima, l’infirmière de Sebastian au département d’Hématologie-Oncologie, qui nous a tout expliqué. Elle nous a encouragés à poser des questions et nous a vraiment aidés à commencer à penser à la maladie de façon positive. »

Bien que Sebastian ait dû subir des traitements de chimiothérapie, prendre une quantité incroyable de médicaments et faire de fréquentes visites à l’hôpital, les De Marco ont fait de leur mieux pour s’assurer que leur fils et leurs jumelles de deux ans gardent le contact avec leurs amis et la famille.

« Nous n’oublions jamais vraiment qu’il est malade, mais c’est important aussi de prendre une pause de la maladie, dit Janey. Sebastian est encore un enfant normal, alors nous aimons aller au parc, à la piscine, et il aime jouer à des jeux vidéo et regarder des films. Nous pouvons faire cela beaucoup plus souvent maintenant. »

Au plus grand bonheur de sa famille, Sebastian est maintenant à la phase d’entretien de son traitement, ce qui laisse un peu plus de temps entre les visites à l’hôpital, qui ont lieu une fois par mois.

On espère conclure le cycle de traitement d’entretien de Sebastian, qui dure deux ans et demi, et passer en phase de rémission d’ici juillet 2016. D’ici là, Janey dit que sa famille vit un jour à la fois et s’efforce de faire en sorte que leur fils soit heureux et ait des contacts avec d’autres enfants. 

Cet été, Sebastian était tout excité de retourner à la garderie après avoir été gardé en isolement pendant la phase de traitement plus intense. Et cet automne, il était aux côtés de ses petits camarades pour vivre une autre étape excitante de sa vie : sa première journée à la maternelle.