Vivre avec l’épilepsie

Ce n’est pas tous les jours que vous entendez une adolescente dire qu’elle adore aller à l’école. Mais Kutlo, 16 ans, est clairement dans ce camp. En fait, il n’y a quasiment rien que l’étudiante de l’école secondaire LaSalle Community Comprehensive aime plus. Alors quand Kutlo doit aller à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) pour des examens, son équipe de soins sait qu’il est important que ça se fasse en dehors des heures de classe.

C’est en 2012 que Kutlo a mis les pieds pour la première fois à l’Hôpital de Montréal pour enfants parce qu’elle faisait des crises épileptiques plusieurs fois par jour. Une crise est un événement temporaire causé par un certain type d’activité dans le cerveau ; mais quand les crises se répètent, on parle alors d’épilepsie. Au cours des dernières années, les équipes de neurologie et de neurochirurgie de l’HME ont participé aux soins de Kutlo. Plus tôt cette année, elle a subi une opération d’un jour qui se révèle efficace pour traiter son état.

Un nouvel espoir pour maîtriser l’épilepsie

Kutlo porte un stimulateur du nerf vague (SNV) qui a été inséré dans sa paroi thoracique. L’appareil, qui est relié au nerf vague du cou par un fil, envoie à intervalle régulier un léger signal au cerveau pour aider à empêcher les crises de se produire. Depuis qu’elle a son stimulateur, la fréquence et la durée des crises épileptiques de Kutlo ont diminué, ce qui a grandement amélioré sa qualité de vie. « Kutlo dort beaucoup mieux la nuit maintenant », rapporte sa mère Kaone, « et je dors mieux moi aussi parce que je n’ai pas besoin de me lever aussi souvent pour l’aider. »

Kutlo est suivie régulièrement à l’HME pour des prises de sang et pour régler son stimulateur, au besoin. Elle a aussi commencé un traitement d’immunoglobuline intraveineuse. Certains de ses rendez-vous exigent qu’elle passe plusieurs heures à l’hôpital. « Nous essayons toujours de lui donner ses traitements à des moments bien choisis pour qu’elle manque l’école le moins possible », explique Heather Davies, une infirmière clinicienne spécialisée, qui voit Kutlo régulièrement. « C’est important pour elle, alors c’est important pour nous aussi. »

Fervente porte-parole

Kutlo contribue à sensibiliser les gens à ce que c’est que de vivre avec l’épilepsie. Après qu’Heather leur eut donné, à elle et à sa mère, plus d’explications sur les crises d’épilepsie et le fonctionnement du SNV, Kutlo a emprunté le matériel éducatif et l’a apporté à l’école pour expliquer au personnel et aux étudiants ce que c’est que d’avoir des crises d’épilepsie, et ce que les autres peuvent faire pour aider. 

Pour Kutlo, vivre avec cette condition présente plusieurs défis. « J’ai eu à surmonter beaucoup de difficultés, dit-elle. Mais, j’en suis arrivée au point où je sais qu’il faut juste se motiver et aller de l’avant. »