Quitter son fauteuil roulant et marcher de nouveau

En août 2014, quand Mustafa a quitté le Pakistan avec sa famille pour immigrer au Canada, il était impatient d’apprendre à patiner pour s’adonner au passe-temps préféré de son nouveau pays : le hockey. Dès l’arrivée de l’hiver, il s’est rendu à l’aréna de Kirkland, près de chez lui, et il a tout donné. Mais, comme n’importe quel patineur débutant peut en témoigner, c’est loin d’être facile de se tenir debout sur des patins. « Il apprenait, alors il tombait souvent », raconte sa mère Nadia, ajoutant que c’est à cette époque qu’il a commencé à se plaindre d’une douleur au poignet, qui revenait sans explication.

Avec le retour de l’été, et la disparition de sa douleur au poignet, Mustafa a repris tous les autres sports qu’il aime tant, comme le golf et le squash. Mais, quand l’hiver 2016 est arrivé, il a rechaussé ses patins et « il a recommencé à se plaindre de son poignet, rapporte Nadia. On ne comprenait pas trop ce qui se passait. Le problème apparaissait et disparaissait, parfois son poignet était enflé, puis ça passait. »

Quelques mois plus tard, tandis que Mustafa était à son cours d’éducation physique, les symptômes sont devenus autrement plus inquiétants. « Le professeur montrait aux élèves comment bien faire des pompes, et Mustafa n’arrivait pas à plier son poignet dans la position enseignée. C’est à ce moment que j’ai commencé à avoir vraiment peur », dit Nadia.

Chercher dans le noir

Environ un mois après l’aggravation de ses symptômes, Mustafa s’est réveillé un matin avec des ecchymoses dans la paume et une main extrêmement enflée. Nadia s’est précipitée à l’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) pour obtenir des réponses. L’équipe a examiné Mustafa et a confirmé qu’il avait un problème grave. La famille s’est aussitôt vu fixer un rendez-vous pour le lendemain au Centre pédiatrique de jour, où elle a rencontré la D^re Claire LeBlanc, rhumatologue pédiatre, qui a fait une série d’examens pour déterminer la cause de l’inflammation. Les résultats ont montré que Mustafa avait un type d’arthrite idiopathique juvénile appelé « arthrite avec enthésite ». 

« Au début, ç’a été difficile de trouver de quel type d’arthrite il s’agissait parce que ses symptômes n’étaient pas caractéristiques », rapporte la D^re LeBlanc, qui explique que les patients atteints d’arthrite avec enthésite se plaignent rarement de douleur au poignet; ils ont plus souvent des douleurs aux membres inférieurs. « Ce que nous voyons chez les patients qui souffrent d’arthrite avec enthésite, c’est une inflammation qui touche les articulations, mais aussi l’endroit où les tendons et les ligaments se rattachent aux os. Peu après avoir posé le diagnostic de Mustafa, nous avons remarqué qu’il commençait à avoir de l’enthésite dans son talon, ce qui l’empêchait de marcher. »

Trouver le bon traitement

Pour soulager la douleur de Mustafa, la D^re LeBlanc a commencé à le traiter en faisant des injections de stéroïdes guidées par échographie dans les articulations atteintes. « Nous avons constaté qu’il allait un peu mieux pendant une courte période, mais ça ne réglait pas le problème – son talon restait enflammé et il n’arrivait vraiment pas à bien marcher, explique-t-elle. Nous avons essayé d’autres médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens, mais ils n’ont pas donné de meilleurs résultats en raison de la nature agressive de sa maladie. Rendu là, nous avons l’habitude de prescrire un autre médicament appelé “méthotrexate”, mais son enthésite était tellement grave, qu’il était peu probable qu’il y réagisse bien. »

Comme Mustafa était un jeune garçon actif et plein d’énergie qui s’apprêtait à commencer une nouvelle année scolaire, la D^re LeBlanc a proposé d’utiliser un médicament biologique pour traiter l’inflammation qui lui causait tellement de douleur. « Les médicaments biologiques sont mis au point pour cibler spécifiquement les molécules qui causent l’inflammation, explique-t-elle; mais avant de les utiliser, il faut surmonter de nombreux obstacles. »

D’abord, les parents de Mustafa devaient être d’accord pour que leur fils soit traité avec un médicament qui pouvait mettre un certain temps à donner des résultats en plus d’avoir des effets secondaires. Le deuxième obstacle était d’obtenir de la compagnie d’assurance de la famille qu’elle autorise le traitement et accepte de couvrir le coût du médicament. « Après en avoir discuté avec les parents de Mustafa, ils ont accepté d’aller de l’avant et de présenter la demande de traitement à leur compagnie d’assurance, raconte la D^re LeBlanc. J’ai écrit à la compagnie pour lui demander d’autoriser Mustafa à prendre le médicament, expliquant qu’il avait eu très peu de résultats avec les traitements standards, qu’il souffrait énormément et que ça limitait sa capacité de marcher. »

Au plus grand bonheur de tous, la compagnie d’assurance à accepter d’approuver et de payer le traitement biologique. « Le 27 août, Mustafa a reçu la première dose de son nouveau médicament, raconte Nadia. La D^re LeBlanc nous avait dit qu’il fallait parfois un mois au corps pour répondre au traitement. Mais, le lendemain matin, en sortant de sa chambre, Mustafa a descendu les escaliers et il était complètement différent! Il marchait comme 60 pour cent mieux qu’avant. Je n’arrivais pas à y croire! »

Michèle Geoffrion, physiothérapeute, a vu Mustafa quelques mois après le début de son traitement biologique. Elle explique qu’en le revoyant pour sa visite de suivi en janvier 2017, elle a eu l’impression de voir un tout autre patient. « Quand je l’ai vu en mai 2016, ses jambes étaient raides, il souffrait énormément et il pouvait à peine marcher. Le revoir, c’était comme voir un nouveau patient – n’ayant plus de douleur, il semblait beaucoup plus détendu, il était souriant et bien causant. »

Sophie Laniel, l’ergothérapeute de Mustafa, dit que son rétablissement a été très impressionnant à voir. « Il n’a jamais abandonné, il a toujours suivi mes recommandations, et voir où il est rendu maintenant, c’est juste fantastique », dit-elle.

Retrouver une vie normale sans douleur

Aujourd’hui, Mustafa a recommencé à pratiquer les sports qu’il adore, et il a reçu tout récemment une bourse d’études pour l’Académie Kuper, où il terminera sa 6^e année cet été. Nadia affirme que son fils a récupéré à près de 100 % depuis qu’il a reçu son traitement biologique, et elle voit son rétablissement comme un vrai miracle. « Nous sommes tellement reconnaissants à l’égard de la D^re LeBlanc et de toute l’équipe de rhumatologie pour tout ce qu’elles ont fait pour Mustafa, dit-elle. Quand nous sommes arrivés au Canada, loin de toute notre famille, je me demandais pourquoi mon parcours m’avait amenée ici. Je sais maintenant que c’est parce que Mustafa devait être soigné dans un endroit où les gens sont si attentionnés, et nous sommes vraiment reconnaissants de tout ce que l’HME a fait pour nous. Nous n’arrêtons pas de dire à Mustafa que nous voulons qu’il continue à bien faire à l’école, parce qu’il pourrait devenir un futur D^re LeBlanc. »